プライバシーの問題がありますので、連絡先の住所、電話番号、FAX番号等は伏せさせていただきました。問い合わせなどは掲載したメールでお願いします。判らないことなどあれば、まずは私にメールをくださっても結構です。

網膜芽細胞腫のお子様をお持ちのご両親へ

　私たちは、網膜芽細胞種の子どもを持つ父母で作っている会です。

　この病気に関しては本などで探してもなかなか十分な情報が得られません。また、外来で互いに言葉を交わすことがあっても、友達になるというところまでいかず、それぞれが不安や迷いを抱えたまま、治療と子育てに追われているというような状況があります。

　そんな中で、何とか父母同士の繋がりをもっとしっかりと作り、少ないながらもある情報を交換し、足りない情報を集めよう、また、同じ病気の子を持つ親として、できる範囲で不安や喜びを分かち合い、支え合おうという一人一人の声が徐々に実って出来た会です。

　一人でも多くのこの病気と闘うお父様お母様に、この会の存在を知って頂き、有意義なものにしていけたらと思っています。今日、初めて診察を受けた方、あるいは、治療を一通り終えられ、経過を観察中の方、どなたでも是非ご参加下さい。

　毎月第４水曜日午後１時から、国立がんセンター12Ａ小児科病棟待合室で集まりをもっています。お手紙やお電話での参加も大歓迎です。少し固くなりましたが、まずはこの病気について話せる友達を作ること、そしてその中からみんなの力で少しでも意義のある事が出来れば、というのが会の皆さんの気持ちです。

　入会、参加をご希望の方は、このページの最後にある申し込み書に記入しメールにて申し込みください。質問等ありましたら、お気軽にご連絡ください。

【連絡先・問合せ】　池田小霧（いけださぎり）　e-mail chagi646@d4.dion.ne.jp

　私は、1歳2ヶ月の時、網膜芽細胞腫の為に、両眼を摘出しました。私の家族は、交通事故の為に車椅子で生活している夫と、男の子と女の子の双子の４人です。娘に遺伝してしまい、1歳2ヶ月頃から治療を始め、右眼は、放射線外照射と温熱療法の後、経過が悪く摘出しました。残された左眼は、全身化学療法と光凝固以外の全ての治療をしましたが、危険なところに再発した為、４歳半で眼球より命を選びました。私も娘の事では「すくすく」の方達に随分相談にのってもらいました。

　初めて受診されて、なんだかよくわからない病名を告げられ、どうしていいかわからない方、治療のめどが立たず不安な方、落ち着いてはいるものの、義眼の事や入園入学の事でお悩みの方、その他、世間話で憂さ晴らしも大歓迎です。一人で考えていると、ついマイナス思考になりがちですが、患児にとっては悪影響になってしまいます。メールや電話で誰かと話しているうちに、心の整理ができることもあります。

　ぜひ、お気軽に、メールを下さい。

【すくすく相談係】　長谷菜穂子（ながやなほこ）　e-mail mamoeri@h8.dion.ne.jp

【定　例　会】　毎月、第４水曜日午後１時から，国立がんセンター中央病院１２Ａ病棟小児待合室にて。

　診察日を合わせるなどして、出来るだけ参加して下さい。
　定例会メンバーといろいろなことを話し合いましょう。

【勉　強　会】　毎年、７月第３日曜日（予定）

　定例会メンバーを中心に企画しています。
　内容のご希望などお寄せ下さい。

【地方連絡委員】　約７名

　地方ごとに約２０〜３０名程度のグループにわけ、連絡委員よりお便りの発送をお願いしています。一人一人が返信用封筒（自分の住所と名前を宛名書きして８０円切手を貼ったＡ４判三ッ折用封筒）を年４通ほど連絡委員に預けておきます。連絡委員はその封筒に郵送されてきたお便りを入れて、会員に発送します。

【運　営　費】　年一回のカンパ

　すくすくはボランティア活動なので、会費制ではなく、年1回、一口１，０００円以上のカンパで，その年の運営費を集めています。これは、お便りの印刷、勉強会・定例会の運営・通信費等に使います。

振込先　：　郵便局（記号番号）００１３０−０−２５９４７　（加入者名）すくすく

【すくすく育て子供たち】　すくすく出版の本　１冊１、０００円（送料込）

　親の立場から、病気・治療・将来の事など、親にとって知りたい事、知っておくべき事などぎっしり詰まっている本です。ぜひ、治療前に読んでもらいたい一冊です。通信欄に住所、氏名、電話番号を明記して振替口座（本専用）に振り込みください。

振込先　：　郵便局（記号番号）００１１０−２−７５４２３　（加入者名）すくすく

以下の文章をコピー＆ペーストし，記入後にメールにて申し込みください。

※　この質問については、個人の情報を漏らすことは決してありません。
同じような症状をお持ちの方が助け合えるよう、すくすくで個々の情報を把握するためです。ご本人の了解無く情報を提供することはありません。

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＝　すくすく　入会申込書　＝

�@ 氏名　住所　電話番号

�A 患児名前　　　　　　　　　　　　　　　　生年月日　　平成　　　年　　　月　　　日生

�B　患児は　　両眼性　　摘出　両眼　か　片眼　・　保存

　　　　　　　　　片眼性　　摘出　片眼　・　保存

�C 治療中　か　経過観察中

�D 放射線外照射　眼球温熱療法　レーザー　冷凍凝固　眼動注　硝子体注入　全身化学療法　アイソトープ　末硝血幹骨髄移植　２次がん　　その他　（できれば回数も）

�E 新患や地方の人に同じような病状の話し相手を紹介してほしいとよく頼まれます。
紹介の電話をしてもいいですか？　　YES　か　NO

�F 網膜芽細胞種に関わる以外のなんらかの障害、病気をお持ちですか？　はい・いいえ
もしよろしければ、差し障りの無い範囲で障害、病気のことを教えて下さい。
（言語・運動機能・理解力・その他、心身障害全般、原因不明の症状など）

�G 発達について、遅れてるのではと心配なことがありますか？

＜入会申込書送付先＞　すくすく事務局　　池田　小霧（さぎり）宛　e-mail chagi646@d4.dion.ne.jp

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　以上、「すくすく」はみんながみんなを必要としてみんなで成り立っています。それからご意見、ご要望もどんどん受け付けます。これからは「できる人が担う会」から「一人ひとりが担う会」として積極的な参加をお願いします。

すくすくに関するすべての宛先は，すくすく事務局　池田小霧（いけださぎり）までメールにてお願いします。