網膜芽細胞腫(RetinoBlastoma)
網膜芽細胞腫(RetinoBlastoma)
2006/12/10
の９月、１１月、１２月を更新しました
サボっていてごめんなさい
瞬(しゅん)は平成１０年４月に網膜芽細胞腫と診断され、国立がんセンターで現在も治療中(経過観察中)です。治療の成果もあって少し視力を維持してこられましたが ，残念ながら両眼摘出 になってしまいました。しかし，命を最優先に考えれば必要な選択だったと思っています。闘病記録では網膜芽細胞腫を宣告されてからの治療記録や生活、家族の気持ち等を記して来ました。既に治療は経過観察に入っていますが、主治医から完治という言葉をいただくまで、闘病記録を日記代わりにして記して行こうと思っています。視力を失ってしまいましたが、こんなことも出来るんだぞというところを見ていただきたいと思っています。ご両親の方は治療後のことで不安になると思いますが、瞬の生活ぶりを見て、気持ちの助けになれば嬉しく思います。
今は多くの方のご協力のもと，地元の小学校でお友達と勉強に励んでいます。まだ全盲児の小学校普通学級在籍という事例は全国を見ても少なくて本当にいろいろな方のご協力を受けて小学校に通うことができています。
下野新聞に掲載された記事はこちらです → Click!!
小学校の教科書はこんな感じで作ってます → Click!!
網膜芽細胞種の説明については，瞬の主治医でもある「国立がんセンター中央病院眼科医長 金子明博先生」(現在は退職されています)の書かれた説明と「網膜芽細胞腫の子を持つ家族の会である＜すくすく＞」が発行した本の説明から「専門的説明」として紹介しています。また瞬が今まで行ってきた治療で得た情報を「参考」ということで紹介しています。
なお、このホームページで紹介している情報が全てでは無いということを理解してください。使われる治療方法は医師、患児によって違います。薬の効きめも個人差があります。また私は医師ではありませんので、病気のことや治療のことで分からないことや不安なことがあったら、医師とよく相談してください。
各説明、闘病記録中に医師、病院名等の表記が出てくる場合がありますが、問題がある場合はメール(shuns@lib.net)にてご連絡ください。早急に適切な文章に訂正いたします。
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