国立がんセンター待合室にて配布されていたプリントです。なお掲載に関してすくすくには許可を頂いておりませんので転載等はご遠慮ください。金子先生には口頭で伝えたことがありますが、覚えていらっしゃらないでしょう。(^^;

『すくすく』金子先生との勉強会報告

1995年10月29日13時より国立がんセンター管理棟セミナールームにて、金子先生との初めての勉強会が実現しました。出席者は約40名で金子先生と看護婦の矢島さんにもご出席頂きました。勉強会は当初9月17日に予定されていましたが、台風で中止されたため、その前日に奈良と北海道から上京されていた方々の交通費の足しにと、今回の勉強会の出席者からカンパを集めました。

以前アンケートに寄せられた質問については、金子先生より回答をまとめていただき、当日そのプリントが配布されました。勉強会は、まず金子先生よりスライドを使っての病気全般に関する説明があり、その後、出席者からの質問に金子先生からお答え頂くという形式で進められました。スライドでは実際の症例や治療法、治療後の変化など写真を見ながら、病気の基礎的な知識が整理されました。質疑応答では出席者から沢山の質問をさせて頂き、その場でお答え頂くという貴重な機会となりました。以下、内容について簡単ですが報告させて頂きます。

腫瘍の場所と形状、症状の例、治療後の変化、進行がんや転移の例、いろいろな治療法とその効果についてスライド写真を見ながらの説明を頂きました。また遺伝と染色体、治療の歴史、進行度と保存率/生存率などについての資料を見せて頂きました。

現在、全国で年間80人くらい発病し、内10人くらい亡くなっていること、患者の数が少ないため、専門に研究する医師や設備を持った病院が殆ど無く、保存治療に至っては国立がんセンター中央病院が唯一であるということです。
病気の原因は13番目の染色体の欠損であるということですが、遺伝の可能性が高い家庭でも早期発見のための眼底検査がまだ徹底されていないこと、可能性がある場合は生後1ヶ月以内に眼底検査を受けたほうが良いことなども話されました。

1990年の調査では発病後15年を経過しての生存率は片眼性93%、両眼性89.5%となっています。T3(網膜の50%以上で眼球内部に現局した腫瘍)の場合の成功率については、放射線療法と温熱療法の併用により大変向上し、1989年には49%であったのが1990年〜92年では93%に向上しているということが報告されました。また腫瘍が摘出された場合の生存率(100%)と保存した場合の生存率(94%)には有為差が認められず、保存療法の有効性が証明されています。

また、両眼性の場合に多い２次がんの発生率と種類、片眼性の場合の２次がんのケースなども示されました。

主な質問のポイントとしては、治療法について、治療後の経過観察と再発に関することと遺伝に関すること、２次がんとその予防、保存か摘出かを決めるための判断基準は何かということが挙げられます。

観察期間は2年くらい経過しても再発が認められなければ治癒したと考えられること、２次がんについてはこれといった予防や発見法は無いこと、ただし目に関するがんの場合は定期検査で見つけられること、治癒率が高いことなどの答えを頂きました。将来的な治療については、放射線を使わず、薬で治す方法を考えているということですが、まだ研究中であり効果や安全性について、はっきり答えられないと言うことでした。

遺伝については、家計内遺伝率は分かっているが、遺伝子の検査だけでは発病するかどうかは分からず、眼底検査を受けたほうが良いようです。

保存か摘出かの判断に関しては、調査結果にもあるようにT3の場合の生存率が保存でも摘出でも殆ど変わらないことから、特に摘出が必要と判断されるときと親が希望する場合を除いては、保存療法を行っている。摘出すれば安全という間違った見解が広まっているようだが、そうでは無いことを強調され、最終的には親が決めるべきことであるが、そのための情報を与えるように努力するというお答えを頂きました。

腫瘍を治すのに有効で、眼が耐えられる量として50Gyまで。それ以上照射すると失明や後遺症の危険が増す。(放射線照射のみでは40%は再発する)

薬品を使った場合、副作用は無くても高濃度過ぎると視力に害が出ることがある。使い方の問題である。メルファランは骨髄以上の特効薬だが、余り長く使うと害が出る。薬での治療は始まったばかりなので効果はまだ分からない。今のところは放射線が一番確実で筋肉萎縮などの問題も起こらない。

特にそんなことは無いはず。白内障だと写りが悪くなることもある。

そのまま残るが特に影響は無い。

2年間出てこなければ、治ったと考えられる。

あまり可能性は無いが、必要な時は治療してくれる眼科を紹介する。

放射線網膜症になる可能性はあり、その場合、視力が落ちてきて気付く。治療法はレーザーで焼く。

戻らない。

骨に対する影響は多少大きくなる。視力は関係無い。

T3の場合成功率93%、以前は50%くらい。

予防法については分かっていない。一般的に言われているがん予防法と同じ。将来的には放射線をかけないで治療したいと考えている。

いろいろながんがあり、検査法もそれぞれ違う。いずれにしても早い時期に分かり難い。

多い。片眼性の人は比較的少ない。

余り無いと思う。この腫瘍は多くの場合、目の中に留まっている、大きければ血液を通じて他の部分に行く場合がある。綺麗に治っている場合でも(前に眼球外に出ていれば)転移がある場合もある。

転移が見付かるのはかなり病気が進んでからであり、体の負担を考えると毎回やる方法とは考えにくい。

CTのほうが有効だが、放射線なのであまり体に良くない。腫瘍が視神経から離れているなら、やる必要は無い。

その部分のみに異常があることが多い。

白血球を調べれば分かる。異常が無い人も多い。

5%。その子供の兄弟で発病しなかった子の子供は0.4%。

最近大きな病院では血液検査ができるが、陰性でも発病するかどうかは分からない。

染色体異常の人のデータが余り無いので、まだ分からない。

酷く痛い場合、摘出もあるうるが、治療後緑内障も良くなったというケースもある。出血が酷く目の中が良く分からない場合、摘出が安全なこともある。ただし、自然に引いてくる場合もあるので経過を見る。

同じ科でも意見が違う場合あり。最近は治療実績が上がったので余りそういうことは無いのではないか。

ありうるが、当センターでは両眼保存でやっているので、あまりそういうケースは無い。

生存率に差が無いのだから保存した方が良いはずだ。保存を押し付けているわけでは無いし、摘出すれば安心というものでも無い。２次がんで亡くなった人は今のところいない。放射線の後遺症については説明済み。

説明する。保存したら生存率が下がるという誤解があるのでは無いか。

今のところ出来ない。見つからなかった場合、安心できる。見つかった場合は生まれてから治療する。

瘢痕が残っていて写るものなので治らないと思う。瞳孔の反応が悪いということもある。

何とか予防したいが、今は分からない。

出来ない。全身麻酔を使うため、麻酔科の協力が必要。設備が無い。

それぞれ違うものと考えられる。