家に帰ると幼稚園に履いて行く上履きが置いてあった。もう「やなしましゅん」とマジックで名前が書いてあった。妙に瞬が幼稚園に通えるということが実感できて、凄く嬉しくなった。ホントに幼稚園に行けるんだなぁ。良かった。今まで小さい靴だなぁと思ってたサイズも、何か大きく見えた。成長してるんですね。(^^;

来年は弟(?)も出来て、いよいよ幼稚園生だね。

最近は病気のことは、あまり考えないで生活しています。左眼の眼底出血が引いてきたとか、そういうことも考えないで過ごしている感じです。正直、瞬は目が見えないということを前提に過ごしています。後は転移の心配等あるけど、眼球を残しておけば、転移する可能性はあるのだし、触診だけは念入りにしています。(^^;

１７日に保育園、１８日に幼稚園と面接を受けてきました。保育園の方は市役所から手紙が来て指定されていたのですが、瞬一人だったようです。瞬は保母さんと遊んだり、お昼やおやつを食べたりしていたらしいです。保育園というのは市役所の福祉課が管理している(??)ようなので、全てそちらを通して連絡が来るんでしょうね。(^^;　未だに事務的で好きになりません。

幼稚園の方は、私自身が行った幼稚園だし、現理事長、現園長の顔も幼稚園に通っていた時のことも、未だにはっきりと覚えています。それだけ印象的だった時期だったのでしょうか。ちなみに小学校低学年の記憶はさっぱりありません。(笑)
園長先生と保母さんと面接を受けたらしいのですが、瞬の様子を見て「来て下さい」と言われたみたい。一応、病気のことや今後のことについて、簡単に話はしたようだが、それでも「来て下さい」という言葉を頂けたらしい。しかも「今日、願書を出して行ってもいいですよ」とまで言われたらしい。凄く嬉しい...でも何か信じられない。(^^;

やっぱり目が見えないということだけで、どこも面倒を見てくれるところは無いと思ってた。家族全員が心配していたことで入園許可をいただけたということ自体が信じられなかった。後で断られるんじゃ無いか...とか。(考え過ぎ)

そして昨日(２１日)。ばあちゃんと瞬で願書を出しに幼稚園に行ってきた。園長先生がいらっしゃったようで、「瞬ちゃん、来たのね」とか言われたらしい。願書を出して、健康診断とかあるのかなぁとか思っていたが、何やら２９日に園服の採寸ということでした。これは入園OKということで間違いないみたい。良かった。園長先生の話では瞬は「意思もはっきりしているし、何も心配しないで来て下さい」ということでした。ホントに感謝の気持ちでいっぱいです。

来年から幼稚園生になれるんだなぁ。弟(?)も生まれるし、大変になるなぁ。

診察日。この前も「暗いよ〜、電気を付けてよ」とか言っていたので、見えなくなってしまったということは分かっていた。

視力検査で「散瞳状態ですね」と言われる。ペンライトの光は多少分かるようだが、上下左右と確認したが、光の動きすら分からない状態。ちょっとヤバイか。眼圧も測ってくれた。

診察はちょっと席を外している間に終わってしまったので、直接先生の話を聞けなかったが、新たな出血があったそうだ。前回のCTの結果と、CTの先生の診断で以前に撮ったCTとの違いは無いとのこと。新たな腫瘍や大きくなっているということはなさそうだ。ただ出血が引かない状態で、さらに出血している状態なので、視力は殆ど無いと言っても良い。主治医は「待つしかありません」とのことだった。

お昼を食べに行って、エレベータに乗っていると１２階で止まる。乗ってきたのは、知っているお母さん。特に話はしなかったけど、面会時間前に病棟から出てきたということは、隔離とか入院とかでしょうね。その子も両眼性で片眼摘出した際に、視神経への浸潤が見られて全身治療をやっていました。まだ入院等をしているとすると、結構、長いと思います。

眼球を残すことは、子供に取っても、親に取っても重要なことかも知れない。でもそのことだけに囚われて、転移などして子供に大きな負担をかけることは避けたい。眼球が無いということで見た目の問題も残ってしまうが、去年からの写真を見ている限り、動きのおかしい眼球を残しておくことより、摘出して義眼を入れた状態の方が、逆にすっきりして見えます。

残った唯一の左眼だが、近い内に決断を出さないといけないのかも知れない。やっぱり命には変えられないから。