染色体検査の結果が出た。網膜芽細胞腫をメインに調べていただいたが、異常無しということだ。これで瞬に染色体異常があったとしても、突然変異ということが考えられる。お腹の中の子供に網膜芽細胞腫が出る可能性が低くなったと解釈していいんだろう...。

確実という検査では無いので心配だが、心配してても仕方が無いので、心の片隅に置いておくことにする。

闘病記録とは直接関係の無いことだけど、書いてしまう。(^^;

ここ２日ほど、瞬の今後について、いろいろと考えてしまった。治療のこと、保育園のこと、考えることが沢山あるが、正直言って、どうしていいのか分からないので深く考えないことにした。

この前、病院に行った時に瞬は自分で階段を降りると言って言うことを聞かなかった。付き添いで強烈に疲れていたせいか、「急いで」とか、手を引っ張り気味にして急かすようなことをしてしまった。後で瞬に凄く悪いことをしてしまったと反省している。目が見えない瞬にとっては、今、本人がどう思っているのか分からないが、特に階段を降りるということは大変な恐怖と神経を使うと思う。こっちがどんなに疲れていたり、イライラしていたりしても、瞬のペースに合わせなくちゃいけなかった。毎日、駅の階段を昇り降りしているので目を瞑ってやってみたけど、かなり怖かった。手を持ってもらっているとはいえ、かなり怖いんじゃないかな。

結構、家でも手探りで何かを探す時に、もう少し右とか左とか指示を出すくらいで、何をやるにも自分でやらせるようにしているが、うまくいかないと、こっちがイライラしてきてしまう。最初からうまく出来るわけじゃないんだから、徐々に体で覚えさせるようにしていくしかないんだなぁと感じている。今は何でも体で覚える時期だし、何にでも興味を示す時期でもある。

もうちょっと瞬のペースに合わせるようにして、何でもやらせてみようと思う。反省の意味も込めて書いてみました。(爆)

診察。視力検査は見ようとしないのか、本当に見えないのか分からないが、視力は０でした。とほほ。

診察は相変わらず待たされる。１０時に待合室に来たが、診察を受けたのは１２時半。瞬も飽きちゃって機嫌が悪くなってくるし最悪。楽しそうにトミカを走らせて遊んでいるが、オレが飽きちゃって、もっと最悪。(笑)

瞬と同じくらいの子供が診察の際に泣き叫んでいるので、「瞬は泣かないで出来るようになったんだぞぉ」と心の中で親馬鹿を思っていたんだが、泣きはしなかったが眩しい光にビビって体が逃げてしまい、あえなく奥のベッドへ。そこに待つものは当然のころながらバスタオルグルグル巻き。もう儀式のような光景。看護婦さんと押さえるが、快調に育っている瞬はゴジラのように暴れる＆泣き喚く。他の子供より、声がデカイじゃん。見事に親の気持ちを裏切ってくれるのね。(^^;

看護婦さんやオレ等が「動かなければ痛く無いよ〜」と宥めていると、先生の一言...。「動かなくても痛いよ」。(爆) なんて大人げないんだ...。あ〜だこ〜だと弄繰り回され、義眼を無理矢理外され、適当に入れられる瞬。お陰で右目がとんでもない方を向いている。頼むぜ、先生...。無理矢理入れられたので痛かったらしく、待合室で義眼を直そうとしても嫌がる。いつもはこんなことは無いのに、今日の診察はかなり嫌だったんだろう。たぶんオレが同じことをされたら間違い無く引っ叩いています。(笑)

出血は相変わらず引いていない。再発の様子は無いということだが、CTを撮っておきましょうとのことだった。診察とCTを１１月２５日にやることになった。保険会社に提出する診断書の欄に「経過観察中」というのを見て、少しホッとする。

その後、お昼を食べて義眼研究所に行く。今借りている義眼でも大丈夫だということで、現状維持。次回で義眼の型を取って、瞬専用の義眼を作ることになる。

胎児への染色体検査はやらないことに決めたので、ママにだけ行ってもらう。

エコーなどで網膜芽細胞腫が発症していることが分かれば、病院側でいろいろと対応してくれることになった。（治療は別）

血液検査は専門の病院に搬送して調べている最中とのことだった。

今日は産婦人科に染色体検査に関しての打ち合わせ。先生より詳しい染色体の説明と検査方法、危険性などについて説明を受ける。前日に胎児に関しての染色体検査はやらないと、ある程度決めていたので他に何か方法がないか考えていた。

羊水検査でも検査はできるが結果が出るまでに１ヶ月くらい（それ以上）かかるし、破水などを起こす可能性もある（１／８０）し、それよりも現状では１００％確実な検査結果が出ない。８０％以下と考えておいた方が良い。

網膜芽細胞腫について一番安全な方法でやることにして、まずは夫婦の血液検査をしてもらうことにした。これでどちらかに異常があれば、お腹の中の子供に網膜芽細胞腫が出る可能性が出てくる。瞬の染色体異常が突発的なものだと考えたい。血液検査を受けるにあたって、生まれて初めて産婦人科にかかることになった。(笑) 採血の際に「産婦人科ですね」と確認されたので、「はい」と答えるのに抵抗を感じる...。(^^;

羊水検査などの正式な返答は１８日にすることにした。血液検査の結果が出ていれば、その時に教えてくれるとのこと。

闘病記録とは直接関係無いが、瞬にも関係しているし、二人目を考えているご両親の参考になるかも知れないということで書いておく。

ママの産婦人科の診察日。染色体検査について説明を受けるので一緒に行く。産婦人科の先生の説明を聞いた限りでは、染色体検査自体、あまりやられていない...といったのが正直なところ。ダウン症や他の染色体異常が引き起こす病気に関しての検査環境(流れ)は整っているのかも知れないが、網膜芽細胞腫に関しては先生の行動を見る限り、初めてのケースという印象を受ける。小児科の先生のところに聞きに行ったりしてた。

結局、お腹の子供の検査をする前に、ご両親の検査が先に必要だということだ。考えてみれば当然のこと...。暢気に構えすぎていた。親に染色体異常が無くて、子供(一人目)に異常があれば、突然変異と考えられるわけで、お腹の中の胎児の危険を侵してまで検査する必要は無いということだ。(当然ですね)

検査に関しては、この病院で出来るのか、どんな検査が必要なのか等、病院側が不明な点を調べるので１週間時間をくださいとのことだった。あぁ不安。

どちらにしろウチ等夫婦に染色体の異常がなければ、瞬は突然変異で網膜芽細胞腫が発症したということになる。どちらかに異常があれば、お腹の中の子供にも発症する可能性があるので染色体検査をしてもらって、今後のことを考えなくてはならない。

義眼センターに行く。型を取って専用の義眼を作れるかなぁなんて思っていたら、もう暫く様子を見て１２月くらいに完成するように作りましょうとのことだった。まぁ今の義眼も借りている奴とはいえ、真正面を向いていると義眼かどうか見分けは付かないからいいんだけどね。

今年のクリスマスプレゼントは義眼か？。(笑) ← 笑い事では無い(爆)