8月23日

診察。昨日、熱があったので、小児科の受診もお願いする。相変わらず食欲も無く、お腹が痛いと言っている。少し不安...。昨日、吐いてから特に吐き気があるわけじゃないし、喉も腫れていないということで、体調を崩したか、軽い夏風邪では無いかとのこと。熱が出た時のために薬をもらう。

眼科の方は、ちゃんと座って出来た。また主治医に誉められて、本人も嬉しい様子。特に異常も無いので1ヶ月後に診察となる。

後で考えたら、この前切り取った水泡の病理検査の結果が1ヵ月後になってしまう...。すっかり忘れていた。結果だけでも聞きたいので、後で確認してみることにする。

8月22日

一時帰宅。車の中もあまり元気が無く、機嫌が悪い。帰りにジャスコによってアイスを食べた。家に帰ってきても、あまり食欲も無く、ゴロゴロしている。「お腹が痛い」というのでトイレに行くが出ないらしい。昼寝もあまりしなく、ずっとゴロゴロして活気が無い。

「お腹が痛い」を繰り返していたが、「お口が痛い」と言った瞬間、吐いた。(爆) 吐いたらすっきりしたらしく、少し元気も出た。

熱があるので、お風呂に入れず、一応、水枕をして寝せた。

8月21日

15時に病院に行くと、家族待合室で既にばあちゃんが来ていて、差し入れのケーキを食べていた。頼まれたマクドナルドとトミカの「踏み切り」を渡したら喜んでいた。

お昼くらいに点滴、尿管が取れたらしい。おしっこをする時に痛みがあるらしく痛がるということ。少し膿が出ているとか。プレイルームで他の子供と喧嘩したらしく、引っ叩かれたら行くのが嫌になったらしく(笑)、ずっと部屋にいたみたい。部屋でもゴロゴロしているし、暫くすると眠ってしまった。

8月20日

8時30分に手術室に向かう。手術着を着るのが嫌で病室で泣き喚く。毎度の事ながらパンツ一丁でバスタオルに包まって手術室入り。10時30分ごろ、1階に煙草を吸いに行ったら主治医とバッタリ...。あら?、治療はどうした?っという感じです。(^^; 今回の入院では、主治医と診察室以外で会うことが多い...。11時ちょっと過ぎにリカバリーに入ったと連絡を受ける。職員用エレベーターホールで主治医とバッタリ...。またかい!!。簡単に説明を受けてリカバリーに向かった。

部屋に戻ってきたが麻酔のせいか2回ほど吐く。吐き気止めを点滴に入れてもらう。まだ水も飲めない時間帯に、「ポテトとハンバーガーが食べたくなっちゃった」と言っていた。(笑) 16時になったので一口、水を飲ませるが、相変わらずゴロゴロしたまま。18時に夕飯を食べるというので食べさせてみるが、親の心配を余所に、凄い勢いで食う。(^^;

治療の方は、白目に出来ていた水泡(結膜嚢腫)を切除、縫合。眼動脈に抗がん剤注入。残存腫瘍にレーザー照射と予定通りとのこと。水泡については、切開したときに水のような液体が出たそうだ。ただし眼球内と繋がっている様子は無いそうだ。強膜の間に茶色い層があるらしく、中と繋がっている場合、茶色く濁ったようになるということだった。病理に回してもらう。結果は1週間後。

残っていた大きな3つの腫瘍だが、既に石灰化しているうえに、再発、大きくなるということも無く、既に動きが止まっているのかも知れないということでした。レーザーを当ててみたが、反応も無かったそうで...。暫く経過を見ましょうということだった。この腫瘍とは別に小さな腫瘍にレーザー照射。こちらは良く反応が出ているので、あまり心配はいらないでしょうとのこと。

眼球内に残っている出血は、写真で見る限り、下のほうに溜まっていて眼底は見える状態だった。再発が原因の出血でもなく、治療の影響による網膜からの出血だと思われるということ。

とりあえず少し安心できることが聞けた。また腫瘍が動き出さないでいてくれたらなぁ。

8月19日

結膜嚢腫切開後、病理検査に回るのか不明だったので、確認のため主治医に確認することにした。昼休みに行って、看護婦さんを通し聞いてみるが、待合室で待っていたら主治医に呼ばれた。看護婦さんを通して返事が返ってくると思っていたので焦る。(^^;

切除後、病理検査に回しますという回答を得て、一安心。一応、確認のため「見た目では悪性の物では無いですか」と聞いてみたが、やはり悪性の物では無いでしょうとのことだった。これでやっぱり悪性でした...なんてことになっては大変なので、どちらにしろ病理検査で詳しく検査してもらいたい。

8月18日

入院日。10時くらいに病院に着いたが、定番通りプレイルームで時間潰し。何度も「我慢して座って検査が出来れば、棒で突かれないから痛く無いよ」と言っておく。

仕事があったので、主治医の話は直接聞けなかったので、ママより報告。手術内容は、眼動注、レーザー照射、結膜嚢腫切除ということだった。眼底出血が酷くなった感じがしたので、レーザーは出来ないだろうと勝手に予想していたが、眼底が見えるので出来るとのこと。結膜嚢腫は白目にある水泡のような物。イメージ的には潰す感じがするが、実際は水泡の周りを切開し、切り取るそうだ。怖い...。切り取った部分は自然に塞がるということだが、ちょっと不安。

MRIの結果は左目周辺、脳への転移は無し。ただ右目眼孔内に異常があるということらしい。でも右目は無いので、たぶん義眼が入っているのを知らなかった(分からなかった)のではないかということでした。ちょっと不安だが、後でもう一度、確認しておこうと思う。

余談だが初めて座ったままで診察が受けられたそうだ。とっても上手に出来たらしく、主治医にも看護婦さんにも誉められたらしい。電話で報告を受けたので、夕方、トミカを3つ買って持っていってあげた。(笑) 偉いぞぉ。

8月17日

いよいよ明日、入院の日。最近は暑いので風邪を引かないだろうかとか心配だったけど平気みたい。晴れている時は庭でプールに入っているので、背中や腕が焼けて、ワンパク小僧になってきたな。背中とお尻のコントラストが見ていて楽しい...けど、みっともない。(笑)

義眼の洗浄は自分でやるようになった。まだママに手伝ってもらっているので完璧では無いけど、もう全然泣かずに出来る。3歳3ヶ月の子供が自分でスポイトを義眼に当ててるんだから感心する。まぁ親ばかですね。この前、左目を指差して「こっちも義眼にするか」なんて言っていた。しかもニコニコして...。悪い冗談だなぁ。(^^;

肝心の左目の方は相変わらずと言ったところ。光は受けているけど、小さな物は見えてないみたい。でも普段の生活は見えているように動くので、対応能力というのは凄い。

関係無いけど、瞬、本人は兄弟(姉妹)ができたら、「リョウ」「ケン」という名前にすると言っている。名前からすると間違いなく兄弟が欲しいんだね。(笑)

8月10日

やはり(^^;診察の後に再び出血を起こしたようで、少し見えなくなった感じがした。座って検査できない瞬は、恒例の如くベットでバスタオル攻めにあって、グリグリやられちゃうわけで、出血もしちゃうかなぁっと。だからといって診察しないわけにはいかないので難しいところです。

視野が狭い上に出血で見えなくて可愛そうだけど、家の中や庭の移動は、そんな事を気にもせず出来るので、いいかな。最近、暑いのでドアを開いたままにしておいたりすると激突したりしているらしい。しかも大事な左目...。本人も気を付けてもらわないといけないし、面倒を見ている人も気を使わないといけないな。

昨日、自分で義眼を外すと言い出した。機嫌の良い時は素直に洗浄もできるけど、眠かったりすると30分くらい何もさせてくれない。昨日に限って自分でやると言うもんだから、びっくり。自分で洗ったりしていたので、少しづつ自分でできるようになると助かる。でもまだ3歳だから、自分でできなくてもいいと思うけどね。

ママに手伝ってもらって、自分でスポイトを右の義眼に当てる。いつもは「痛い、痛い」と大騒ぎなんだが、自分でやったら無言...。大騒ぎすることなく取り外しやがった。う〜ん、お見事。眼窩内を洗う時は大騒ぎした。(笑) 義眼を付けるのはコツがあるらしいので、ママが入れちゃったら怒る。「瞬ちゃんがやりたかったのにぃ」だって...。仕方が無いので一度、取り外してやらせる。変な風に入っちゃったらしく、痛がっていたけど、何とか完了。徐々にうまくなるでしょう。

月2日

MRIで麻酔を使うので車で行く。義眼研究所も行かなくちゃならないので忙しい。7時に家を出たが首都高がずっと渋滞していて予想外に時間が掛かる。病院に車を止めて、そのままタクシーで義眼研究所に向かう。

思ったより人がいたので、1時間半掛かってしまった。それにしても泣く喚く...。大変。違う義眼を借りたけど、まだ黒目が中心に来ない。瞼や眼窩内の腫れが完全に引くまで3ヶ月くらいは掛かるということで、まだ仕方の無いところなのだろうか。

再びタクシーで病院に戻る。予約時間を過ぎてしまった...。視力検査で視力が少し回復しているということが分かった。でも0.01くらい...。(^^;

主治医の眼底検査を再び座ってやってみるが、最初から半ベソ。「泣いてちゃできないぞ」と言われ、我慢して最初の検査を通過。次の検査でアウト!!。(爆) 奥のベットに連れて行かれ、予定通り(笑)のタオルグルグル巻き。とほほですねぇ。

眼底出血はかなり引いてきたということで少し安心した。眼底が見えるのか小さい再発腫瘍があるというので、次の治療の時にレーザーで焼くということだ。気になっていた白目のところにある水泡のようなものは悪性のものでは無いだろうということでした。悪性のものだと無色透明ということは無いとのこと。次の治療の時に切開するということだった。ある程度の再発腫瘍は仕方の無いものと判断し、眼底出血が引いてきたことが嬉しい。

小児科で点滴を入れてもらう。時間は14:00になっていて、食事は朝だけだったので瞬には厳しい時間帯。しかも嫌なことをされっ放しでご機嫌斜め。点滴を入れる時も泣くわ暴れるわ大変。まぁ座ったまま出来たので頑張ったほうか。点滴に麻酔を入れて眠るのを待つ。アッという間に意識が薄れていくのか、ヘロヘロ状態になってしまった。予約時間前だが看護婦さんが早めに検査できないか聞いてくれたので、直ぐにMRIを受けられることになった。

MRI検査室は強力な磁場が張ってあるので入室できない。廊下で待つことになる。それにしても凄い設備。よくドラマとかで出てくる、巨大な機械が設置してあった。凄いですねぇ。検査はかなり時間が掛かる。30分程度待たされて終了。その間、不思議な音が廊下まで響いてきたが、あれは機械の音なんだろうか...。

小児科のベットで意識が戻るのを待つ。麻酔をおしっこで体から出すために点滴を入れたままだ。予想通りおもらしをした。(笑) 1時間ほど待って、顔を突いたり、話し掛けたりして起こす。まだ麻酔から完全に覚めているわけじゃないので起き上がれないくらいフラフラ状態。着替えさせて、少し様子を見てから帰宅となる。

車の中もフラフラと酔っ払い状態。抱っこしても首の座っていない赤ちゃんのように、意思とは裏腹な動きをしている。家に戻っても寝るまでそんな状態。本人はいつもと変わり無いように動きたいらしく、動こうとするが、体がついて来ない。機嫌が悪いまま就寝。

24:00ごろ様子を見ると、おもらししていた...。もう完全におむつは外れているけど、今日は飲み物も大量に取ったし、点滴もしたので仕方が無いでしょう。

MRIの検査を受ける場合は、出来れば宿泊できる準備(入院等)、車で病院へ行く等した方が良いです。