7月27日

この前、義眼の取り外しが泣かないで出来たと書いてしまったが、翌日から再び泣き喚いている。昨日も泣いたが暴れるし、本当に嫌そうだったので、仕方が無く諦めた。気分の優れている時にやらないと、本当に嫌になっちゃうもんね。でも、毎日やる習慣を付けなくちゃならないし、出来れば毎日、取り外しをやった方がいいのだろう。

やっぱり難しいですねぇ。

7月25日

暑いのでプールを出した。午前中にママの実家で入って、自宅に戻って入り、昼寝の後、入る。合計3回。(笑) 水だったので、最初は「冷たい」とか文句を言っていたが、次第に慣れてきたらしく、「気持ちいい」とか言っていた。それにしても元気が良すぎる。平気で1時間くらい入って遊んでる...。

とりあえずダンシングベイビーをやらせてみた。(笑)

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目の方は次第に良くなって来ているが、相変わらずといったところ。近距離の色の識別や、大きい物の存在はある程度分かるようだ。付け加えて視野が狭いので、良く躓いたりして転んでいる。

自宅の玄関を出たところが一段下がっているんだが、一人で外に出た時に足首を捻ったらしい。「足が曲がっちゃったぁ」と泣き叫んでいたので爆裂焦る。少し冷やすと痛みも取れたようで安心した。いつも爪先で何かあるか確かめて歩くように言っているんだが、3歳児には難しいでしょう。

7月21日

眼底出血から約1週間経って暫く様子を見てきたが、光は受けているようなので出血は止まっている様子。至近距離なら色が分かる程度まで回復してきた。ウチの中は平気で歩き回るわ、走り回るわしているので、こちらとしてはヒヤヒヤする...。

昨日、義眼装着が一歩進歩した。お風呂に入る前に外して洗浄、また装着ということをやっているが、毎晩、幼児虐待のように悲鳴が轟いていたのだ。(笑) 恐怖心からなのか「痛い痛い」の連発で、全身を使って抵抗したり、思い切り目を閉じていたりしていた。あまり無理矢理というのは避けたかったが、炎症でも起こしたら大変ってことで我慢させてきた。昨日は買い物に行って、新しいトミカのカタログを貰って来たら、新製品が続々と登場しているので、「泣かないでできたら買ってやる」という約束をしてみる。物で釣ったわけだ。(爆) 結果は...。

今まで寝転んで体を硬直させて耐えていたのが、自分から「座ってやる」と言い出した。床に座らせた状態で部屋の電気を見させて、軽く顔を押さえてやった。泣かずに取り外し完了。う〜んトミカの威力は素晴らしい。精清水を少し眼窩の中に入れて下を向かせて眼窩内を洗浄。これだと簡単に洗えるね。義眼を洗って、取り外した時と同様に座って装着。泣かずに出来た。ちょっと感激。

終わった後、「座ってやったら痛くなかったよ」とか言っていた...。少しづつで良いから恐怖心が取れるといいなぁ。

なお、トミカの新製品がどんな形をしているのか瞬本人は分かっていない。(^^;

7月14日

予約無しで行ったので、診察は一番最後。診察を受ける前に「今日は座ってやる」と瞬が言っていた。今まで1度だけ座って検査を受けようとしたが、泣き喚いてしまい結局、ベットでバスタオルグルグル巻き状態になってしまっていた。今日は名前を呼ばれても泣かずに、先生に「お願いします」と自分から言う。う〜ん、素晴らしい。

先生に症状を話し、座って診察を受ける。どうも光が眩しくてビビっている。何度か泣きそうになりながら、一応、終了。次の検査は顔や眼球を動かしてしまい中断。結局、ベットでグリグリやられる羽目になる。(^^;  座って出来れば痛く無いんだけどね。

硝子体出血ということでした。右目の時ほどでは無いが、かなり出血があるという。出血が吸収されるのを待つしか無い状況。予想通り...。厳しいが、これが現実。どこから出血したのかは眼底が見えないので不明。両目とも治療中に出血したということで、体質的に出血し易いのか聞いてみたが、眼底出血は体質的な違いは無いということだ。治療の影響で出る時もあれば、外傷的な場合もあるということだろう。

出血があっても眼動注は出来るということで、次の治療はやっておいた方が良いでしょうとのことだった。再び出血するのが怖いが、眼球内で腫瘍が育つのも怖い。

眼科と小児科の先生に蕁麻疹との関連性について聞いてみたが、双方とも「がんとの関係は無い」ということでした。少しホッとした。やはり蕁麻疹はアレルギー性のものってことだ。

その足で義眼研究所に行く。瞬は爆睡状態。義眼を外すが起きない...。瞼の閉じが悪いということで、別の義眼を調節していただき入れてもらう。少し黒目が下を向いた感じがするが、見た目も上々。終始寝ていたので何の苦も無く完了した。

帰りに本が欲しいというので買ってやることにしたが、車の本を手に取っても見えないので「見えない」と文句を言っていた。重い現実が圧し掛かる。結局、トーマスのビデオを買ってやったが、自宅に帰ってきて見ると歌が全て英語。(笑) 「英語で分からない...」と文句を言っていた。(笑)

寝ていると魘されていた。寝言から察すると診察の夢でも見たのだろうか。やっぱり本人が一番頑張っているのかも知れない...。

7月13日

ゲームセンターに行きたいというのでセガワールドに連れて行く。いつもパパと2人きりの時はゲームセンターに行きたいという。ママはあまり好きじゃ無いのでパパの時なのだ。消防車の乗り物に乗ったり、車のゲームをやったりと楽しむ。やっぱりメダルコーナーに行って、いつもの「ヤッターマン」の奴をやる。見えていないが何度も遊んでいるので、どこに何があるか分かっているので特に問題無い。

昼間や明るいところでは何とか行動できるが、少し暗くなったりすると「夜になったん?」と聞いてくる。家の中は慣れているせいもあって、問題無く動き回る。ちょっと危なっかしいが...。

夕方、ダンス(乱舞)をしたいというので、ちょっと焦る。激しい運動なんかしたら、出血が酷くなるかも...と勝手に思っているからだ。こいつは言い出すと人の話は聞く耳持たずなので、仕方無しに「腕だけ動かす」という制限を付けてやらせた。それにしても相変わらず物凄い乱舞。怪しい動きだ。ビデオに撮ったのでホームページで公開してもいいのだが、家のPCにはビデオキャプチャーボードが無い...。

ママと相談して、一度、早い時期に主治医に見せておいた方が良いと判断し、明日、診察を受けることにする。

網膜芽細胞腫とは違うが、ニュースで4歳の子供の喉に割り箸が刺さり、簡単な治療しか出来なくて、翌朝、亡くなったということを放送していた。病院の医療ミスとか言われていたが、親にも責任は無かったのか?と考えてしまった。確かに病院側は、どんな些細なことでも調べるべきだと思うが、「〜状況で、〜した」ということは、きちんと意志に伝えなければ治療も不完全なまま終了してしまうだろう。網膜芽細胞腫と付き合ってからは、医師にはどんな小さなことでも気付いた事、疑問に思ったことは聞くことにしている。ひとつひとつの判断で命に関わる病気なので、「あの時〜しておけば良かった」なんて思いたくないからね。

それにしても未だにパチンコをやるために車の中に子供を残して亡くなってしまうなんて、馬鹿な親がいるんですね。もっと命というのを考えて欲しいものです。(なんか偉そうだな)

7月12日

会社から帰宅すると、瞬が手探りで歩いて来た。昼間は比較的調子が良かったらしいし、直前まで、じいちゃんと遊んでいた時は、それほど酷い状態では無かったということだった。

いろいろ確認してみるが、やはり見えていない。光は受けているようだが、色や物を識別することは不可能となった。悲しい...。

明日と明後日は休み(夏休み)を取って、瞬と付き合うことにする。

7月11日

朝起きると目が見えなくなっているんじゃ無いか...と勝手に不安になった。不安な割にはF1の予選を見ながら気を失ってしまい(寝ちゃった)、7時にママに「なにしてんの〜」と起こされる。(爆)

視力は若干だが回復?してきているのが分かる。憶測だが硝子体に出血が広がったのだろう。昨日よりは見えるようだ。本人は元気で走り回ったり、踊ったりしているが、親としては少しじっとしていて欲しいところ。そんな願いは通じるはずも無い。蕁麻疹もちゃんと薬を飲んだせいか、綺麗に無くなった。

まだ右目に炎症止の目薬をしているが、目薬は普通に出来るようになった。前は目薬でも大騒ぎしていたが、最近は泣きもしない。強くなったな。だが義眼は違う。本人曰く「棒見たいので突っつくと痛い」んだそうだ。棒みたいのとはスポイトのこと。どうも吸い付ける時に義眼を押されるのが嫌らしい。「痛い」と泣いているが、義眼を外したり、入れたりした直後は普通に戻っちゃうので、痛くは無いだろうと勝手に判断している。本当は痛いのかも知れない。(^^;

調子も良いようなので眼科の診察は様子を見てから行くことにした。

7月10日

朝になっても蕁麻疹が引いてなかったので、掛かりつけの病院に連れて行く。食べ物が原因なのか、季節の変わり目が原因なのか分からないが、一度出ると出やすくなるので気を付けた方が良いとのこと。塗り薬と飲み薬を貰ってきた。

ボートに乗りたいというので、久しぶりに日光に行く。自宅を出る時に、玄関で一生懸命、一人で靴を履いていた。自分で車まで歩いて行ってドアを開けようとしていた。自宅を出発して直ぐに「白く見える」と言い出して俯いている。「眠い?」と聞くと「眠くない」という...。どうもあまり見えていない感じを受ける。

とりあえず日光に行く。車を降りて歩いていると、はやり見えていない。ママを探すが直ぐ側にいるのに気が付かない。不安な気持ちを抑えて約束の船に乗る。とりあえず次の船着場まで行くことにした。船の上で確認するが見えていない...。船を降りて、直ぐバスに乗り駐車場に戻り帰ることにした。

主治医に連絡を取ってもいいんだが、たぶん月曜日に外来で来てくださいと言われるのが予想できたので、一応、眼球内で何が起きたのか、蕁麻疹と関係があるのか知りたい気持ちで、大学病院の救急外来に電話をする。幸い眼科の先生が診てくれるということで直ぐに向かう。

眼底検査の結果、少し眼底出血があるという。大体予想はしていたが...。大きな出血じゃ無いということだ。「眼底が見にくい」と言っていたが、眼科と言えども網膜芽細胞腫で大きな腫瘍がゴロゴロしている眼底を見るチャンスなんて滅多に無いだろう。

原因が分かって気持ち的には少し安心した。眼底出血したということは安心はしていられないが、原因が何なのか分かっただけでも良かった。月曜日に診察を受けようと考えたが、出血が引くのを待つしか無いのは分かっているので、少し様子を見ることにした。

見えなくなる直前まで自分でいろいろやっていたし、ぶつけた覚えは無い。ただ2、3日前から物に躓いたり、玄関から落っこちたりしていたので、その頃から少しづつ出血があったのかも知れない。

7月9日

夕飯を食べていたら、「瞬ちゃんも欲しいなぁ」ということで2回目の夕飯。(笑) 冷やし中華を少し食べる。

お風呂に入った時に両方の足首の甲が赤く虫刺されのようになっているのに気が付く。お風呂に入ると痒いと言っていたが、少しアトピーを持っているので、それが原因だろうと気にしなかった。お風呂から出ると腕や肩にも赤く虫刺されのようなものが出来ていた。蕁麻疹だ。お腹や背中には出来ていないが、足、手、首、顔(ほっぺ)に出来て来た。冷やし中華に入っていた卵焼きかハムが原因かな。

とりあえず痒くて眠れないということもなさそうだし、息苦しそうにしていないので、様子を見ることにした。蕁麻疹は粘膜に出ることもあるらしいので、喉なので出た場合、呼吸困難になることもあるということだ。1時間起きに見に行ったが、徐々に引いてきたようだ。

7月5日

診察日。左目の腫瘍は治療効果はあるものの、もう暫く様子を見ましょうとのことだった。8月20日に、もう一度眼動注を行うことになる。右目の方は傷も完全では無いが良くなってきているとのこと。ちょっと心配なので点眼剤を出していただく。

小児科に全身治療のことについて聞いてみた。かなり厳しい治療になるし、副作用や他のガンの発生確率も上がってしまう(特に両眼性の場合)ので、網膜芽細胞腫治療として全身治療は薦められないということだった。これは同感だし、なるべくなら全身治療というのは避けたいので、万一、やることになったら良く考えて決断しようと思う。

今日も待合室で「ホームページ見ました」と声を掛けられた。知っている人とはいえ、直接、声を掛けられると恥ずかしいものです。(笑)

最近の瞬の写真など..ちょっと怖いかも(^^;.  

7月3日

義眼センター(義眼研究所)に行く。消毒してもらうが、外す時も付ける時も大騒ぎ。少し大きめの義眼になったので、見た目も少し目立たなくなった。瞼が少し脹れているとのこと。これから毎日、外して洗浄しなくちゃな。

ゆりかもめに乗りたいというので帰りにお台場方面に向かう。肝心のゆりかもめは寝ていた...。パレットタウンでMEGA WEB(トヨタのショールームみたいなもの)に行く。寝ぼけていたが、レーシングカーを見たら眠気吹っ飛び歩き回る。やっぱり車が好きなんだねぇ。