6月30日

やっと右目の脹れも引いた。まだアザが残っているが、薄くなってきたので目立たなくなった。義眼が小さいせいか、瞼と義眼の境目が分かる。(笑) そのせいか、瞼がきちんと上まで上がらないようだ。

右目を摘出する前は不安などでいろいろ考えてしまっていたが、実際に摘出して落ち着いてくると、何も気にならなくなっていた。

左目の方は、今後の治療がどうなるか分からない状況だが、視力自体は良いようだ。今度の診察が怖いが、何を言われても対処して行こうと思う。とりあえず次の診察までは病気のことはあまり考えないで、ゆっくりした時間を過ごしている。

6月21日

診察日。勉強会で会った方も何名か来ていた。いろいろと病院での人付き合いの幅が広がった気がした。ホームページで勉強会に申し込まれた方も、折角来たのだからと受診をされるようです。

右目は傷の具合も良いので義眼センターに行って下さいとのこと。左目はまだ治療から時間が経過していないので2週間後に来てくださいとのことだった。MRIを撮ったことが無かったのでお願いする。予防接種についても小児科で聞きたいことがあったので予約を入れた。次の診察は7月5日。MRIは8月2日に行うことになる。

午後、仕事を休み、義眼研究所(義眼センター)に行く。簡単なパンフレットを頂き、待合室で待つ。しかし歯医者のようなところだ。臭いも音も歯医者みたいじゃん。右目の洗浄をしてもらったが、がんセンターで入れていた義眼は大きさが合わないということで、違うものを入れてもらう。外す時も入れる時も大騒ぎ。自宅でやれる自信が無い...。(^^;

まだ傷が固まっていないので、ずっと付けたままでいいとのこと。来週にもう一度、来て下さいとのことだった。

6月20日

闘病記録と違うがここに書いておく。金子先生との勉強会に参加した。かなりの人数が参加した。このホームページでも募集した時に申し込まれた方ともお会いした。このホームページが少しでも役に立てて良かった。

勉強会は事前に書いてもらった先生への質問を説明するという形で行われた。スライドで病気の症状や眼球内の腫瘍の動き等が説明された。かなり勉強になったが、不安が増大した。(^^;

義眼についても海外での最新医療の中で「ハイドロキシアパタイトを使った義眼台」で大変興味が涌いた。日本では許可されていないらしいが、外国ではこの義眼台が使われているようだ。ハイドロキシアパタイトを強膜で包んで、再び筋肉を縫い合わせるというもの。筋肉が付いているので義眼が動くそうだ。今は強膜に包まなくても義眼台だけでも可能とか...。どんどん進歩して行って欲しいところです。

6月17日

昨日、病院から帰る電車の中で、早速、興味津々な人が話しかけて来たそうだ。お年寄り(公開用我慢をした言葉(笑))だったらしいが、遠くの方に座っていたのに、わざわざ近寄ってきて話し掛けてきたそうだ。「どうしたの?、転んじゃったの?」とか言われたらしいが、ママは「病気なんです」と我慢をした返答。放っとけ!という感じだ。まぁこれからも何回かそんな思いをするんだろうね。

そんなわけで右目は予想以上に脹れている。見た目は正に「ガチャピン(笑)」。大き目の義眼が入っているのと、上瞼がかなり下の方まで押しているので、右目自体が左目に比べて凄く下がって見える。それでもって瞬用に作られた義眼じゃ無いので、とんでも無いところを見ている...。早く脹れが引いて欲しいなっと思う今日この頃。みんなこんな感じなのかなぁ。

写真を撮ってみたものの、インパクトあり過ぎるので掲載は止めておく。(^^;

6月16日

いよいよ病理検査の結果が出る。10時ちょっと過ぎに病院に到着。直ぐに呼ばれたので焦る。

まずガーゼの交換...かと思いきや、そっと剥がし(一気に剥がすとか聞いていたのでビビってた)、軟膏のようなものを塗り、適当な大きさの義眼を入れた。瞼は脹れあがっているし、紫色をしている。透明な仮の台が入っていたようだ。傷の具合は良いとのこと。義眼を入れた時に痛がったけど、その後は特に痛みは無いらしい。

特にガーゼを貼るということも無いので、右目は脹れあがった上にボッと出目金のようになっている...。ちと可哀想。だけど、大きなガーゼを貼っている時より、ジロジロ見る人が少ない。瞼の隙間から見える義眼がとんでもないことろを向いているので怪しいぞ。(^^; 1日4回の点眼。万一、義眼が外れたら水で洗って入れて下さいとのことだった。急に言われても出来ないよぉ。(爆) 何度も外れるようなら、無理に入れないで良いとのこと。

左目の水疱が気になったので主治医に見てもらう。悪いものでは無さそうだということだったが気になる。自然に消えるのか聞いてみたが、そうでも無さそう。機会を見て切開するとか言ってた。大丈夫なのか...。ちと心配。

右目の病理検査の結果だが、生きている腫瘍はあったということ。ただ視神経への浸潤は無かったということだ。ホッとした。ホントに良かった。半年以上何もしないまま経過してしまったし、あまり良い話しは耳に入ってこなかったので、ある程度、覚悟を決めて来たのだが良い検査結果を聞けて良かった。摘出して良かったと本当に思える時だ。

次の診察は21日月曜日となる。

6月15日

夏のように暑いので、貼ってあるガーゼ(ガーゼじゃ無いけど)のところが痒いらしい。口の方まで貼ってあったので、食事の時に汚れてしまいそう。ママが少し切ったようだが、皮膚の弱い瞬は予想通り少し赤くなっていたそうだ。もうちょっとすれば小さ目のガーゼになるかなぁ。

右の鼻からの出血は、かなり少なくなってきたようだ。痰の絡んだような咳は出血が原因かと思っていたら、どうやら少し風邪気味みたい。帰りの車の中で少し寒いと言っていたので、その時に引かせちゃったかな。

左目の方は少し気になることがある。アイソトープをやった時のように、白目が少しケロイド状で赤くなっているところがある。それとは別に黒目の下の方に水疱のようなものもある。治療の影響なのか分からないが、木曜日に主治医に聞いてみることにする。ただ視力は調子が良いようで、前より離れた位置からテレビに写っているもの等が分かるみたい。

ちょっと可哀想なのが、チンチン。(笑) 尿管が原因だったのか、少しバイ菌が付いてしまったようで、おしっこをする時に痛いらしい。パンツに膿のような黄色い物が付いているし可哀想。一応、心配なので主治医に相談してみて、必要なら小児科の診察も受けることにする。

いよいよ明日、病理検査の結果が出る。不安な部分もあるが、結果はどちらにしろ早く聞きたい。

6月14日

病院に8時に到着。いつも10時過ぎに戻るので、眼科の診察がお昼近くになってしまう。(外来が終わる頃)

眼科に行く前に朝食を取って、少し遊ぶ。まだまだ本調子じゃ無いが、いつもの瞬に近くなっている。

眼科の診察で初めて摘出後の右目を見ることになるが、瞼の中は見られなかった。(見えなかった) 瞼は皮下出血で黒くなっていた。軟膏をタップリ(ホントにたっぷりだった)塗って、ガーゼを交換して終了。終始、主治医が声を掛けてくれていたのが印象的。

左目は特に悪い変化は起きていないとのこと。木曜日に再度、消毒。右目の病理検査の結果を聞くことになると思う。少なくても摘出前より気分的に楽になった。摘出後、主治医の説明を受ける前は「外に出ていないで欲しい」と不安が大きかった。主治医の説明で左目の治療でも全身治療をやる可能性があると聞かされた時、どちらにしろやらなくちゃならなくなる...と覚悟が出来た。やらなくていいのなら、それが一番だけどねぇ。それと右の鼻からの鼻血のようなものは、摘出の際の出血の影響でしょうとのことだった。出血が鼻や喉に降りてきているのだそうだ。たまにタンが絡んだような咳をしたりしているけど、出血が原因だろう。一応、木曜日まで様子を見ることにする。

自宅に戻った瞬。車の中は寝ていたけど、ウチではいつもの瞬に戻っていた。機嫌も良く、ペラペラとしゃべり、走り回っている。良かった。これでいつもの瞬に戻った。

6月12日

15時に病院へ行く。ベットでゴロゴロしている。顔の脹れは引いていない。どういうわけか左目も脹れている。午前中に、また吐いたらしい。右の鼻から鼻血らしきものも出てくる。それにしても機嫌が悪い。ずっとゴロゴロしている。

夕方、軽くお風呂で汗を流し、すっきりするが、それでも機嫌が悪い。まぁ良い筈も無い。(^^;

明日、一時帰宅するかどうか看護婦さんと相談するが、機嫌も悪いし、車で日曜、月曜と行き来するのも負担が大きいだろうということで、今回は一時帰宅しないことにする。

6月11日

手術は13時半からということで水分は9時まで。残り10分のところでジュースを進めるが、本人はいらないという。お昼になると部屋にいる他の子に看護婦さんが「お昼の用意できたよ〜」とか声を掛ける。だが、食べられない瞬は過酷だな。「治療が終わったら食べよう」とか言いながらゴロゴロと寝ていた。12時半頃、点滴が漏れて入らなくなる。看護さんが確認すると皮膚が膨らむのが分かる。ちゃんと入っていなかったようだ。とほほ。

点滴を入れ直して部屋に戻ってくると、すぐに着替えて手術室へ。手術着は何度着てもお気に召さない様子。手術室の前で看護婦さんに預け、廊下から中の様子を覗く。手術室に入っていくのを確認してから家族待合室に行った。頑張れよ〜。

14時半に手術室に来るように放送が入る。摘出が終わったようだ。緑内障と白内障が起きていたらしい。今考えると、ここ1週間くらい、座布団に頭を擦りつけたり、オデコの当たりを掻いてみたりと、いつもと違う動作をしていた。聞くと「痒い」と言っていたんだが、眼圧が上がっておかしかったのかな?。摘出された眼球は正に「目玉親父の頭」そのもの。体を付けて手のひらに乗せたら「おい!、鬼太郎!」とか言いそうな感じだ。こんなことを言っている場合では無い。(^^; ピンポン玉程度の大きさで、そこから何本も細い線(視神経)が纏まる様に出ている。黒目の部分を見ると、瞳孔内が薄っすらと白くなっているので、ここで初めて「やっぱり瞬の右目なんだ」と実感する。最初は摘出された右目を見た時、どうなるのか分からなかったが、見ておいて良かったと思った。

左目の治療が終わり、リカバリー室に呼ばれたのは16時半ごろ。事前に「摘出もあるので時間が掛かる」と言われていたので、思ったより早く終わった。20分ほどリカバリー室で様子を見て病室に戻る。ベットに移動すると直ぐに吐き気。出てくる物は「赤黒い血」のようなもの。何度も苦しそうにしているが、自分で容器を口のところに持って寝ている...。お利口さんだ。(笑)

主治医の説明では、眼圧が上がっていたので摘出してすっきりするのではないかとのこと。子供によっては緑内障で眼圧が上がり、頭痛やストレスで人が変わった様になってしまった子供もいるとか。瞬もダンスをしなかったり、ダルそうにしていたので違和感があったのだろう。外から見た感じでは外に出ている様子は無いとのこと。詳しい結果は病理検査を待つ。

問題は左目。以前からある大き目の2つの腫瘍。それとは別に小さい3つの腫瘍が確認された。新しく発症したものでは無く、硝子体播種が着手してできたものだろうとのこと。ここにはレーザーを当てたとのこと。ルテニュームをやった時も1つ、小さな腫瘍が見付かったが、これも同様にレーザーを当ててもらったら消えている。今回も消えることを祈る。大き目の2つの腫瘍については今回の眼動注であまり効果が得られなかった場合は、全身治療をやることになりそう。別の両眼性の子供さんで、摘出後、浸潤が確認され予防的全身治療をやったら、残しておいた別の目の腫瘍が良くなったということがあったそうだ。外国では最初に全身治療をやるほどで、その効果は高いらしい。

全身治療は副作用や治療期間が長くなっていまうので、いろいろな面で厳しくなると思う。ただ残った左目を保存して行く上で必要であればやらなくてはならない。当然、右目の病理検査次第で予防的に行うことになるのだが、どちらにしろ全身治療をやる可能性は高くなってきたようだ。

6月9日

入院日。昨日、いろいろ聞いてみたら、パパとママが居ない時にトイレに行きたくなったら看護婦さんを呼ぶとか言ってた。喉が渇いたら「ジュース、飲みたいよ〜ぉ」と看護婦さんに言うらしい。病棟での親が居ない時の対処法は身に付いているようだ。(笑) 行きの車の中で「今日は点滴する?」とか聞いてきたし...。もう慣れちゃってるな。

先生にお願いして、一応、確認の為に両目の眼底検査をやってもらう。右目も光を当てて瞬に眩しいかどうか聞いてみるが開眼器の痛みのせいか「痛くて分からないよぉ」と泣いていた。眩しければ何か反応を示すだろうし、本当に見えていないらしい。左目も同じように確認してもらうが、「痛いよ〜分からないよぉ〜見えないよぉ〜」の繰り返し。すると、「眩しいよぉ〜」と...。見えてんじゃん。(笑) 先生も笑ってしまうのであった。先生に「ちゃんと言わないと駄目だぞ」と言われる瞬。(^^;

予定通り右目摘出、左目眼動注&レーザーを金曜日に行う。摘出については模型を使って詳しく説明してくださった。摘出後、プラスチックの義眼台を入れるそうだ。動脈の止血を圧迫して行う為、1ヶ月ほどアザのようなものが残る場合があるという。

眼球から1mm以上、視神経への浸潤が確認された場合、予防的全身治療を行うということだ。予防的全身治療については小児科になるので詳しい治療法については分からないということだ。

今は無事に摘出手術が終わって、視神経への浸潤が無いことが確認されるのを祈っている状態。もし全身治療が必要となっても、それはそれでやらなきゃならない。それまで不安...。

先生から「摘出した眼球を見ますか?」と聞かれた。割った状態では無いということだ。一瞬、返答に困って後に居るママの顔を見てしまったが、ママが少し考えてから「見ます」と返事をしていた...。勇気を出して見ることにした。

いよいよですなぁ...。

6月7日

家族で瞬の目の話をしていると、じっと黙って聞いている。あまり良くないことかも知れないな...。

昨日の夜、不安なのか迷いなのか分からないが、いろいろ考えてしまった。お陰で3時過ぎまで眠れずにいた。頭の中では分かっていても、瞬の右目を見ていると摘出するしか方法は無いのか、本当に残しておいて駄目なのか...と考えてしまう。現状と今後を考えると限が無いが、一つづつクリアしていくしか無いんだろうな。

何か好きなことでもやって気を紛らわすしか無い。正直なところ暴れたい心境...。(^^;

6月2日

いよいよ右目の摘出手術が来週に迫った。覚悟は出来ているとはいえ、やはり辛い。見た目にも動きが悪い程度だし...。寝ている間に瞼の上から触ったりして、毎日、同じことを繰り返したりしている。

9日の入院の時に、もう一度、右目を良く検査してもらおうと思う。眼底が見えるくらい良くなって、治療が出来るというのであれば、こんな嬉しいことはない。悪あがきにしかならないけど...。