結論を出した。お昼に直接、先生にお願いしてきた。

正直なところ、まだ迷っているところもあるが、やはり危険な硝子体手術は選べない。今までを考えるんじゃ無くて、これから先でも無く、今、何が出来るかと考えると摘出が一番の方法だと思う。右目の状況を知るにしても眼底は見えない状態だし、光は受けていないようだし、瞳孔は癒着をお越し動いていない状態。右目の中はどうなっているか全く分からない状態なのだ。そんな状態で硝子体手術は受けられない。

病理検査で外部への浸潤が確認されなければ、一応、安心は出来ないが右目に関しての治療が終わる。そうなれば左目の治療に集中できる。逆に万一、外部への浸潤が確認されれば、予防的な治療をやるしかない。半年も待つからだと思われてしまうかも知れないが、浸潤が確認されたとしても半年待ったことを後悔することは無い。とにかく外に出ていないことだけ祈っている。

昨日、ママが国立がんセンターを紹介してくださった先生と話しができた。前に手紙を出したのだが、わざわざ電話を掛けてきてくださった。やはり医師の立場として、親の立場として考えても摘出した方が良いとのことだ。硝子体手術は非常に難しいらしい。子供の将来を考えた上で治療を選択してくださいとのことだった。留守番電話になっていたにも関わらず、何度も電話をくださいました。ありがとうございます。

今日、目の状況、硝子体手術、摘出について主治医に時間を取って頂き話をすることができた。右目の状況について、瞳孔が開いたままなのは瞳孔が癒着しているのではないかとのこと。出血で圧迫されて癒着してしまった可能性があるということだ。これは手術は可能。白く見えるものについては出血が引いていくことで白くなることもある。腫瘍の可能性も当然ある。

肝心の硝子体手術については、生きている腫瘍がある状態での手術の前例は無し。生きている腫瘍があれば、手術によって外に出る可能性はあるということだ。硝子体手術をやる前に網膜の状況を検査する必要がある。別の病院を紹介するので、一度、検査を受けたらどうかということだった。

既に昨日、話し合って摘出する方向で考えてきたのだが、その場で言うのも気が引けたので一応、もう一度、話し合ってから返事をするということで帰ってきた。が、やはり摘出するのが一番かと思う。

硝子体手術について、眼球摘出について、右目の症状についての質問事項をプリントアウトして病院に行く。口頭で伝えても良いのだが、大抵、うまく伝えられずに終わってしまうので箇条書きにしてみた。

が...オペが入ってしまったので後日改めて...ということだった。プリントアウトしたものを看護婦さんに渡して、先生に目を通しておいて頂くという形になった。水曜日に先生の時間が空いた時に連絡を頂けるということだ。

何度も思うが、幸運なのか私の勤務している会社は病院から徒歩５分くらいのところにあるので連絡を貰えれば、すぐにすっ飛んで行くことができる。毎回、診察時に付き添いできるのも、この辺が理由だ。

ホームページを公開して、いろいろな励ましのメールを頂いた。最近、頻繁に頂戴するようになった。「がんばって!!」の一言だけでも非常に励みになる。本当に嬉しいです。瞬は幸せ者です。

昨晩、インターネットで硝子体手術について調べてみた。眼科の手術の中でも一番、難しい手術になるということだ。ただし眼底出血した場所の治療や網膜剥離をある程度、修復することも可能らしい。治療は眼球前方両脇から１ミリ程の針を刺し、その針の中を様々な器具を通して治療を行うというものだった。詳しくはこちら。

摘出する方向で考えるとは言ったものの、やはり残せる方法があるのなら良く説明を受けてから決めたいと思った。先生から硝子体手術の件を聞いて、やってみるべきなのか、やらずに摘出するべきなのか少し迷うことになってしまった。「摘出するならば早め」というのが基本(でも無いか)になっているが、右目を摘出しても左目に腫瘍が残っているので転移の可能性はある。右目を残すために硝子体手術で出血した血液を抜いたとしても転移の可能性はある。摘出して病理検査で視神経への浸潤が認められなければ、右目についての治療は一応、終わる。(まだ終わりじゃ無いが)そうなれば左目の治療に専念できるし、治療期間も診察も左目だけですむので瞬の精神的面、体力的面での負担も少ない。

気持ちの中では「摘出すべき」、「残せるかも知れない」という言葉が葛藤している。きちんとした説明を受けないで、治療法を選択するには納得がいかないので、先生に直接聞いてみようと思い電話をしてみた。今日は手術日なので、お忙しいと思い看護婦さんに話しのできそうな時間帯を聞いておいた。月曜日の午後に行くことにする。

取っても再生できるものだったら、あまり悩まずに済むと思うのだが...。神様がいるのなら、ぜひ再生可能にしてください...。がんに負けない体にしてください。あっ、病気にならない体のほうがいいか...。(^^;

CTの結果次第で右目の摘出を早くするのか、左目の治療と同じ日にやってもらうのか決めようと病院に向かう。予約は１１時になっていたが、途中で治療のため、ベットが塞がってしまったので１２時４５分ごろになってしまう。１０時半ごろから待たされているので瞬は飽きちゃうわ、眠くなるわで大変。

散瞳したが、診察は無し。とほほ。CTの結果は「１２月と特に変化無し」ということでした。摘出を考えてきたが、一応、右目は失明しているのかを確認。「眼底出血で失明は考えられないが、光に対して反応が無い」ということだ。今、瞬は左目を隠すと凄く嫌がる。視力検査で左目を塞がれたら「見えないよ〜」と泣き喚いていた。光に対して本当に反応が無いのかは、きちんと検査ができないので先生も判断に困っている。摘出以外の方法は、硝子体洗浄ということだった。以前に聞いた時に「腫瘍が無い場合」ということだった。やはり他に散ってしまうのだろう。先生としては右目の方が左目よりも視力の期待できると考えている様だ。次の診察は入院日の６月９日になるが、その時までじっくり考えてくださいとのことだった。看護婦さんと少し話が出来たので、今のところ摘出する方向で考えている事を伝えておいた。

一番、良い方法は何か...考えると限が無い。

３回目の誕生日。買ってもらうのを楽しみにしていたトミカのグレートタンクローリーを買う。朝、早く起きちゃってママに買いに行くのを催促していたらしい。他にもモータートミカ(モーターで走るトミカ)を２つ貰い、じいちゃんから「ピカチュウジャンボジェット」「頭文字Ｄ」のトミカセットを貰う。殆どがトミカ。(笑) 夜も２３時ごろまで布団の中でゴロゴロして寝付けなかったみたい。そっと見に行くと小さい声で「グレートタンクローリーで遊んでるの...」とか言ってた。余程嬉しかったんだろう。他にもママ方のじいちゃん、ばあちゃんにブランコを買って貰って凄い豪華な誕生日になったのでした。

目を摘出するということは、親として当然、避けたかったことだし、以前に撮った写真などを眺めていると凄く悲しい気持ちになってきてしまいます。やはり２、３日、何もやる気が起きなくて、ぼ〜っとしていました。しかし元気に走り回っている瞬を見ていると命には代えられないと思えてきます。どうしてもマイナスに考えてしまいますが、常にプラスに考えて生活していないと精神的に持ちません。(^^;

メーリングリストで「子供にどう伝えるべきか」ということが話題になっていた。ウチは「隠さずに全てを話す」という方針にしています。３歳の子供に分かるわけ無いという方もいらっしゃるかと思いますが、多少なりとも自分は目が病気で病院に行っているということは理解している様です。その病気の重さまでは分かっていませんが...。

病気に負けずに大きく育って欲しいというのが今の気持ち。左目は保存できるといいなぁ。

病院に行く前に、そろそろ摘出を考えていた。前日、以前、眼科にいらっしゃった看護婦さんと、偶然、築地駅で逢ったので、途中の北千住駅までいろいろ普段聞けない事を聞きながら帰った。看護婦さんが見てきた限り、網膜芽細胞腫の転移は少ないということだ。

視力検査を受ける。少し左目の視力が上がった様だ。メガネを付けると、もっと良くなるらしい。少しホッとした。眼科の診察ではいつも以上に右目の診察が続けられる。久しぶりの診察に瞬は泣きながら暴れまくっている。まぁ事前に「めめの時は泣いちゃう」と言っていたし、棒で押さえられるのは痛いらしい。泣いてもいいから我慢しててと押さえ付けていた。

左目の方は、動き出しそうな腫瘍があるということで眼動注の追加治療を行う。右目に関しては相変わらず出血が残っており、先生も「そろそろ摘出を考えましょう」とのことだった。去年、同じ時期に治療を始めた子供が眼底出血を起こし摘出したのだが、視神経に浸潤が認められたそうだ。予防を兼ねた全身治療をやっているようだ。半年間、出血が引かなかったし、最近、瞳孔が開いたままの状態なので今後のことも考えると摘出してしまった方が、子供に対する負担、家族の負担が押さえられると思う。

CTを撮ったので２０日に確認して、いつ摘出するか決める事にする。なるべく早い方がいいのだが、６月１１日に行う予定の左目の眼動注と合わせてやる可能性もある。摘出後も病理検査の結果が分かるまで不安は続く。

仕方が無いで済ませるつもりは無いが、他に言い用が無いので仕方が無い。何を一番に考えるか、やっぱり命だもんね。

ゴールデンウィークは家族旅行で楽しそうだった。始めての大浴場も楽しそうに入っていた。前に「トーマスランド」に連れて行った時は、当日に視力が無くなってしまい、早々に寝ちゃったので大浴場を経験していなかったのだ。ホテルの前の河原で水遊び(足だけ)も出来たし、凄く楽しそうにしていたのが印象的。

病気のほうは、左目の視力はかなり出てきているが、右目は相変わらずな様子。少なくてもどちらか片方の目だけでも視力を保っていてくれればいいのだが...。右目は光に当たると白色瞳孔のように見えるので、多少出血は引いて来ていると考えているが、右目の摘出を考えているのが正直なところ。

とにかく１２日にCTを撮ってもらった上で、先生と良く相談して今後のことを考えたいと思う。