左目は若干視力が回復しているようだ。自宅でやっている簡単な視力検査も今までより数十センチ距離が開いただけだが、どんなに小さな変化でも良くなっているというのがわかると嬉しいものだ。ルテニュームの効果が出てきたということだろうか。

逆に心配なのは右目。相変わらず見えていないようだ。瞳孔の動きもおかしいように感じる。診断書にも書いてあったが、視神経萎縮を併発している気がする。今まで眼底出血が引くのを待ってきたが、そろそろ限界のような気がする。５月１２日にCTを撮るが、その結果次第で摘出することも頭にある。

申請していた特別児童扶養手当障害認定の通知書が届いた。医師の診断書を基に県知事が認定するわけだが、１級(重度)として認定された。一応、手当金額を書いておくと月々51,250円を受けられることになる。２級の場合、３万円程度の手当てが受けられる。県によって金額や認定基準が違うので、お住まいの福祉課に問い合わせが必要です。

ずっと瞬を見てきて、健康な子供と同じように生活しているし、多少、躓いたり、ぶつかったりと不都合はあるものの大して気にしていなかったが、重度で認定されるということは、他の親から見れば違うのだろうか。

診察日です。学校の始業式と重なったせいか待合室の人数が少なかった。いつも通り、視力検査を受けて診察を待つ。

眼底検査では、痛がって足を動かしたり体を動かしたりしていたが、先生の「動くと痛いよ」と言う言葉で、あまり体を動かさず耐えている。がんばれ〜。何が痛いって棒で突つかれるのが痛いそうだ。本人談である。(^^;

左目は少し変化が出ているということ。ただ先生の言い方から解釈すると「予想外に小さくならなかった」というところか。小さくはなっているが、まだ大きいとのこと。もっと治療効果が出て欲しい...。右目に関しては、まだ血が引かない状態。眼底検査も直ぐに終わってしまったので、ある程度、予想はできた。既に出血から半年近くなるし、前回のCT検査から３ヶ月ほど経過するので、５月１２日にCTを撮ることになった。両目とも、あまり良い状況とは言えない。残念だが事実なので、現状を考えて判断し、今後の治療方針を考えなくてはならない...。

本日、身障者手帳の申請をしてきた。先生の診断書では２級になるということなので、たぶん２級で交付されるだろうとのこと。他に障害児童福祉手当も適用になるのか問い合わせたが、こちらも手帳交付が済めば、適用されるだろうということだ。現在、申請中の特別児童扶養手当の結果が今月中旬くらいに出ると言うことだ。来年、保育所に入所させるので送迎に使う車の自動車税減免についても直接、説明を聞きに行った。今年は間に合わないということなので、来年申請することになる。

受けられる手当て等については、後日、纏めた上でHP上で公開しようと思う。やはり受けられる補助等は受けておくべきだと...。

網膜芽細胞腫という病気を宣告されてから、丁度１年経った。今までで一番、短く感じられた１年だったと思う。視力に関しては、まだまだどうなるか分からないが、家族一丸となって頑張って行こうと思う。それにしても毎日毎日同じことを考えている１年でした。

目の方はルテニュームの影響で出ていた白目の火傷状のものも少し分かるくらいとなり、今まで通り、怪しい視点で見ている。ちなみに、この写真は手前を走っているトーマスを見ている...。右目の方は...どうなっているのか分からないというのが本音。見えているのか見えていないのか不明。ママの話では本人が光は見えると言ったとか...。

心配事は沢山あるが、一番、心配なのは右目。眼底出血から治療できない状態が半年になる。このまま経過観察でいいのか、何か他に方法が無いのか...。８日に診察があるが、なんと言われるか不安で仕方が無い。