診察日。視力検査の後、暫く待ってから目薬を注さずに診察。傷の状態を見る。特に異常無しということで、目薬を注して眼球内の診察に備える。月曜日が休みだったということもあるし、今日の予約が後から入ったということもあり、診察は最後の方になってしまった。

今回は右目の診察は無し。今まで以上に痛かったらしい。足もかなりバタバタさせていた。押さえている方も辛い...。

まだ変化無しということでした。良くも悪くもなっていないということ。まだ治療から１週間経って無いし、次の診察まで待つことになる。次の診察は２週間後の４月８日。

嫌いな目薬を我慢してやってきたせいか、瞼の脹れも殆ど無くなった。充血も引いてきて、ケロイド上のところのみ赤くなっている感じがする。

今のところの心配事は、瞬が治療を始めた時、一緒にいた子がCTを撮りに来ていたのだが、ルテニューム治療の後、効果が出て腫瘍が小さくなったことにより眼底出血を起こしてしまったということだ。それで眼底が見えなくなったのでＣＴを撮りに来たらしい。他の子と同じ症状が出るとは限らないが、出る可能性もあるということで少し心配である。

右目の方は、徐々に白色瞳孔(たぶん白いモヤモヤした物)が良く見えるようになってきたので、徐々にではあるが、出血は引いてきているのだと思う。

連休が入るので今日、退院となる。

点滴は夜中に外せたらしいが、おしっこが出るまで帰るのは待った方がいいと看護婦さんに言われたので、「おしっこ待ち」となった。ずっと目を開かなかったらしいが、大好きなトミカで「これは何？」「触らずに当ててごらん」というと「こ〜すると見えるよ」と薄っすらと目を開けて見るようになった。まだまだ脹れているので目を開けるのも大変そうだ。オムツで吸いきれないほど、おしっこをして(笑)、無事に帰宅となる。

左目の状況は、白目がケロイド上になっていて痛々しい。全体的に充血している。恐らく放射線による「火傷」のような状態になっていると思われるが、次の診察の時に先生に聞いてみることにする。最初に行った放射線照射の時も目の横の辺りに火傷のようなものが出来たので同じものだと思うが、今度は白目なので次第に綺麗に治るのかどうか不安だ。

１日４回、炎症を押さえるため点眼をしなくちゃならないが、これが痛いらしく「目薬」と聞くと嫌がる。

１３時ごろ会社に電話があり、手術が始まったということだった。いそいそと会社を出て家族と合流。どうやら点滴を入れてなかったらしい。普通、手術室に入る２時間くらい前から点滴を付けるが、「小児科から指示が無かった」と言うことだった。点滴関係の医療ミスが多いので不安になってしまう。こんなんでいいのでしょうか。

手術は約１時間で終わり、久しぶりに瞬と会う...が、麻酔と点滴で機嫌が悪い。大人でも全身麻酔の後に清々しい顔はしてないよな。(笑) 左目は脹れて開かず、涙に血が混じっている。軟膏を塗ってあるということで、暫くは開かないだろうということだった。その日は手探りで遊んでいた。

ママ方のばあちゃんが来てくれたので、ウチのばあちゃんは開放される。(^^;

いろいろ話しを聞いたが、我侭も言わず、おとなしく頑張っているようだ。目の脹れはあるが、たまに薄っすらと目を開くということだった。たまに「ママは？、パパは？」と聞くみたいだけど、ばあちゃんがはっきりと答えないと「ちゃんと言ってよ」とか言われてしまうらしい。入院の度に日に日に成長しているのが判る。オムツはしているが、トイレもちゃんと便器に座って済ましているようだ。成長したなぁ。

明日はお昼前後にルテニュームを外すそうだ。９時から水分が取れ無くなってしまうので頑張ってもらわないと...。

お昼にばあちゃんの弁当を届ける。婦長さんがいたので渡してくれるように頼んで、中の様子を聞く。どうやら寝ていたらしい。

会社の帰りに夕飯を買って持って行く。ばあちゃんを呼び出してもらい話しをする。治療後、一度、吐いたらしい。治療前に「目に異物感が出るし、神経が集中している部分なので子供によっては吐き気が出ることがある」と説明を受けていた。やっぱり吐いたのか。ルテニュームを縫い付けた左目は腫れていて、殆ど閉じたままということだ。たまに薄っすらと開けて回りを見ているらしいが、殆どはゴロゴロしているらしい。

もう２日なので頑張ってくれ。

８時半に手術室入りとのことで、何回か点眼して待つ。手術着に着替えるのを嫌がって泣くので、素っ裸のまま手術室へ。大泣き状態で麻酔も掛けられないので、ベットに押さえつけてマスクを付ける。数分もするとスヤスヤと眠ったので、手術室を後にする。これで数日間会えなくなることになる。

治療は２時間ほどで終わり、ここからばあちゃんに付き添いを頼む。

治療後、先生の説明では左目の大きな腫瘍の裏側にルテニュームを縫い付け、他に動きがありそうな腫瘍にレーザーを当てたとのこと。ただ小さな新たな腫瘍があったので、そこにもレーザーを当てたそうだ。この腫瘍については、レーザーの反応も良かったし、特に心配は無いとのこと。

右目については、まだ出血は残っているが、真中に白い靄のほうなものが見えるということだった。再発している様子も無いので、もう暫く待って治療を考えましょうということでした。硝子体注入をやるかも知れません。

ルテニューム強膜縫着のため今日から入院。部屋の入り口に放射能のマークが付いていて、ちょっとドキドキ。入院中過ごす部屋は厚さ１０センチくらいの自動ドアになっていて、壁の厚さは５０センチくらいある。何か凄い...。トイレ、シャワーも付いているので、他の部屋より付き添いが過ごし易いかな。

眼科の診察の時、「ホームページ見ました」と言われた。すくすくの池田さんですね。これからもよろしくお願いします。(^^; 診察の後、ママと瞬だけ「すくすく」の集まりに参加する。たぶん、こんなきっかけが無かったら、いつまでも参加できずにいたと思います。

目の状態は...いつもと同じように「見なくていいでしょう」とのこと。明日の治療の時に良く見ていただくことにする。ちょっと日記をサボっていたので書いていないのですが、３、４日前から右目の白色瞳孔(?)が見えていた。素人なので判らないが、出血が引いて来ているのかな。ただ白色瞳孔なので腫瘍が大きくなっている可能性があるので不安だ。一応、先生にも話して、右目の方も見ていただくことにする。

治療について看護婦さんから「どういう説明を受けました？」と聞かれた。カルテに入っていた同意書を見てのことだと思うが、レーザーも同時にやるのは初めてとのこと。やや不安。たぶんレーザーの機械が置いてないので、そちらの心配をしていたのだろうけど...。

診察があった。瞬は瞳孔の開きが悪いので、目薬を3回注さないと診察できない。そのため、いつも遅めの時間になってしまう。

左目は前回の治療経過が良いようだが、予定通りアイソトープは必要とのこと。まだ生きている腫瘍にもレーザーを当てておくとのこと。いよいよ厳しい治療をすることになってしまったが、他の患児も頑張ってやっているんだし、瞬に出来ないことない。

右目については、新しく出血があったとのこと。「このまま出血が止まらなかった場合、どのような治療があるのか」という質問に対し、「もう少し様子を見ても大丈夫でしょう」とのこと。出血が引かないと摘出するしか無いのか...。

再来週、入院ということもあり、小児科の診察と採血をやった。

視力が徐々に回復してきているのが判る。が...本人は「左目も右目も見えるよ」と言うが、左目を隠すと見えていない様子。親が気にし過ぎて気を使っているのかも知れない。あまり良いことでは無いな。右目は光に当たると瞳孔が見えるようになってきたので、徐々にではあるが出血が引いてきているのだろう。

明日、診察だが、「かなり腫瘍が小さくなったので、アイソトープは必要無いでしょう(^^;」という先生の言葉を聞いてみたい。乞うご期待。(^^)