瞬と廉の診察日でした。待合室や廊下で声を掛けられたり、知っている人がいたり、いつも以上に他のお母さんたちと話をすることができました。みなさん、頑張ってくださいね。

　瞬は義眼を外して中をチェックするだけなので簡単に診察は終わってしまうのですが、廉はタオルグルグル巻きにされるし、泣き叫ぶので、いつもママに中に入ってもらって瞬と待合室で待っていました(^^;。あまり長い時間、泣き声が聞こえなかったので不思議に思っていると、どうやらあまり泣かなかったらしいです。強膜圧迫器で押さえられていても大丈夫だったそうです。頑張ったのかな？。廉も異常は無く、安心しました。

　遺伝子相談がありました。１２月にＤＮＡ検査をして異常が無く、３月にもっと詳しく調べられる染色体検査をしました。その結果が出たのですが異常無しでした。両眼性の場合の多く（６割）は染色体に異常が出るそうですが、両眼性でも染色体に異常が認められないことが３〜４割ほどあるそうです。夫婦にも瞬も染色体には異常が無いということで、瞬は突然変異で網膜芽細胞腫が発症したということになりますね。染色体もまだまだ解明されていない部分が多く、現在の医学ではここまでの検査が限界だそうです。だからまだ解明されていない部分に異常があって、それが引き金になっていることもあるそうです。徐々に医学の発達でわかってくる部分だと思います。
　「染色体に異常が無いから遺伝しない」「２次がんが出ない」ということではありません。両眼性網膜芽細胞腫の場合の子供への遺伝率は５０％、２次がんが発症しやすいというのは染色体の異常の有無問わず、数字として出ていますので変わらないそうです。染色体に異常がないからといって安心できるものではないんですよね。

　久しぶりに瞬と廉を連れて遊びに行ってきました。ホントに久しぶりの家族でお出かけです。大抵、廉をばあちゃんに見てもらうとかが多かったので、家族で出かけるのは多くありませんでした。

　瞬が前々から「釣りがしたい」と言っていたので、那須にある南ヶ丘牧場に行ってニジマス釣りをすることにしました。別にわざわざニジマス釣りの為だけに行ったわけじゃありませんが。自宅からは高速道路を使って約１時間で到着です。高速道路の割引をしっかり使ったので安く済みました(^^;。まずは「馬に乗りたい」というので、乗馬のところに行ってみました。大きな馬だったし、一人で乗れないので、ロバに乗ることにしました。大人しい帽子を被ったロバで、瞬も得意げに乗っていたのが印象的です。その後は念願のニジマス釣りを楽しんで、りんどう湖ファミリー牧場に向かいました。

　りんどう湖ファミリー牧場では牛の乳搾りを体験しました。牛のおっぱいを上から下に軽く握るようにするのですが、瞬の場合は親指と人差し指で抓むようにやっていたので何か痛そうでしたね。飼育員さんのマッサージが効いたのか、それでも勢い良く乳が出てました。ボートやメリーゴーランドに乗ったり、楽しんできました。

　自宅で持ち帰ったニジマスを自慢そうに、みんなに「瞬ちゃんが釣ってきたんだよ」と言っていました。夕食で焼いてもらったら、「美味しい、凄く美味しい」と食べていました。相当、嬉しかった＆楽しかったようです。

　かなりショックなことがあった。瞬がばあちゃんに「嫌われてるみたい」とか「みんな離れて行っちゃう」とか言っていたみたいです。これは幼稚園でのことだけど、新しいクラスになって、お友達とうまくやれていないということが良く判ります。実際に幼稚園に通うようになって「行きたくない、お家で遊ぶ」と初めて行くのを嫌がったようです。新しいクラスになって、今までとは違うお友達も増えたのも原因でしょうか。つぼみ組の時もお友達といろいろやれるようになったのは夏休みを過ぎてからと聞きました。つくし組になって、新しいお友達が瞬のことを理解し、また瞬も他のお友達とうまくやって行けるようになるのは時間が必要なのかも知れませんね。ただ「行きたくない」とか「嫌われているのかも」という気持ちは持たせたくありません。でも、瞬も他の子もまだ幼稚園児ですからね...。
　親としてはどうすればいいのか考えてしまいました。もし他の子供とうまくやっていけそうにないのであれば、他に道を探す必要があります。幼稚園の先生に相談して何か方法がないのか探す必要があります。

　まだ幼稚園だし、これからの人生でいろいろな苦難があると思うけど、こんなところで「へこたれて」いてはダメなのかも知れません。(^^;

　ゴールデンウィークは「ボートに乗りたい」と言っていた瞬ですが、廉が風邪気味で出掛けられなかったということもあって、近所の公園に出掛けたりする程度でした。あまり楽しめなかったかなと思っていたら、瞬本人は意外に楽しかったようなので安心しました。

　公園に行った時にぶら下がっている鉄の棒を叩くと音が鳴る遊具のようなものがあったので、やらせてみました。他の子供は適当に叩いて去ってしまうのですが、瞬はドレミファソラシドの音を確かめると、いきなり「とんぼのめがね」を弾いてしまいました。ちょっと驚きました。初めて触った物で上手に演奏してしまうんですから。こういうの嬉しいですね。
　最近、おにいちゃんらしくなってきて、廉の面倒を見てくれたり、人の話をよく聞くようになって、怒られる回数も減ってきました。成長しているんだなぁと思える瞬間ですね。