3月31日

 火曜日にテレビ東京のニュース番組「ニュースアイ」(17:00〜17:55)のディレクターさまからインタビュー取材の依頼がありました。「立ち直れ子どもたち」というシリーズの中で「(仮)小児がんと闘う子どもたち〜 網膜芽細胞腫とは〜」という特集を放送されるそうです。その取材と撮影がありました。しかし外は生憎の天気。雪と雨が降って、とても寒かったです。(^^;

 最初に家の中でインタビューと撮影があり、パパとママの質疑応答のような形式で進みました。ずっとテレビカメラは狙っているし、ライトは前と後から照らされているし、胸にマイクは付いているしで凄く緊張してしまいました。撮影はデジタルビデオカメラみたいな奴でやって、インタビューというのも話だけかと思っていたのです(笑)。予想外に本格的なので大汗&緊張しっぱなしでした。ホント、何を話したのか良く覚えていないくらい。(^^;

 瞬にはテレビの取材ということは話していなかったので、途中で飽きちゃってゴロゴロしだしました。「おもちゃを買ってあげるから」と物で釣って、ピアノやブロックをやらせましたが、途中から楽しくなってきたのか調子に乗って結構、長い時間遊んでいました。自転車に乗っているところも撮ろうということで、屋根のある駐車場になっている部分に移動したけど、ここがメチャ寒い。死ぬほど寒い!。瞬はいつもより調子に乗って自転車を漕ぐもんだから、ばあちゃんの車に激突しそうになる始末。テレビだなんて言わなくて正解だったかな。パパとママは凍りそうな寒さの中、震えながら笑顔を作ってましたとさ(笑)。撮影が終わった後に「テレビだったんだよ」というと「ホントに!?」と少し驚いた様子でした。

 インタビューは緊張して頭の中がパニックになっちゃうし、顔も硬直していたかも知れません(^^;。ママが予想以上に良いことを話していたので良かったかも。パパは文章専門みたいですね。放送ではパパとママのところはカットになっちゃうかも知れないなぁ。

3月25日

 最近、工作が好きで折り紙や厚紙を切ったり貼ったりして、いろいろ作っています。今日も何を作っているのかなと思って見ていたら、「かたつむり」だそうです。手伝ってやったのは丸を切るところくらいで、他の部分は全て一人で作っていました。頭に被る部分など、関心してしまいました。親としても、妙に関心すると共に、目から入ってこない情報で頭の中でどう考えて想像しているのか不思議になってしまいます。

 かたつむりを実際にじっくり見せた記憶は無かったので、瞬に聞いてみたら「唄にあるじゃん」と言ってました。何となく覚えている記憶と唄の歌詞で、大体の像を描いていたんでしょうか。

3月20日

 宇都宮で「犬猫展」というのがありました。盲導犬のショーがあるということで行ってきました。他の犬や猫も沢山展示(?)されているということで、人もかなり多かったです。入り口のところで「盲導犬を触らせてもらえないか」と言ったところ、快く触らせてくれることになったんだけど、別に何も言わなくてもハーネス(胴輪)を外した状態で触れるようになっていました。一番、盲導犬に使われるラブラドール・レトリバーの2匹ですが、仕事中で無くても腹這いになって座って、凄く大人しいです。瞬は顔とか尻尾を撫でていたら、顔をペロペロ舐められていました(笑)。他の子供たちも大勢触っていたけど、舐められているのは瞬だけでした。何かあったのかな?。

 この2匹は栃木盲導犬センターからやってきたそうで、瞬の行く予定の盲学校の隣にあります。盲導犬センターの方がいらっしゃったので、ハーネスを付けた状態で歩かせてもらえないかとお願いしたら、盲導犬のショーの中で実際に歩けるデモンストレーションがあるので、そこでお願いしますということでした。別のショーが終わった瞬間に一番前の席に陣取って待機してました(笑)。

 盲導犬のショーは、盲導犬の説明、育て方、命令方法、健常者の方々へのお願いなど話しがあり、いよいよデモンストレーションです。盲導犬センターの方が気付いていたらしく、他にも子供が大勢舞台に上がるところで待っていたのですが、瞬を優先して呼んでくれました。言ってみるもんですね。ハーネスを持って、障害物(椅子)を避けるというものでしたが、少しは体験できたようです。良い経験になったのではないでしょうか。

 盲導犬について少し説明を。盲導犬を育てるには1頭につき約4百万円が必要なそうです。資金は県や募金で賄われて、利用者に渡される時は無償で渡されるとのことでした。現在、活躍中の盲導犬は850頭で、1年間に供給できるのは約130頭前後だそうです。必要としている人数は数百万人いますから、全然、足りない数字ですね。イギリスでは約1000頭、アメリカでは1万頭の盲導犬が活躍しているそうで、日本ではまだまだ少ないというのが現状のようです。
 盲導犬の命令は英語で行われ、必ず左側に来るように教えられているそうです。またハーネス(胴輪)を付けた状態では、忠実に命令に従うので、待てと言われればいつまでもその場で待つそうです。生き物ですからトイレなども考えて、4時間程度が限界らしいです。改めて凄いなぁと関心しました。

 健常者の方にお願いです。もし街などでハーネスを付けた盲導犬がいても、気軽に触ることはしないでください。特にハーネスには触れないようにしましょう。食べ物を与えることなども厳禁です。もし盲導犬がいて、触りたい場合は、必ず利用者に断りを入れてから触るように心がけましょう。利用者と盲導犬というのは、自分の体の一部でもあり、パートナーでもあるのです。ハーネスは、そのコミュニケーションの道具です。小さいお子さんなどは触ったりしそうですが、注意して欲しいところですね。

3月18日

 最近、写真を載せていなかったので、久しぶりに載せてみます。廉が何かで遊んでいると、一緒に遊びたいらしく瞬が近寄っていくのですが、最終的に廉が遊んでいるおもちゃなどを奪う結果になってしまい、廉に泣かれたり、怒られたりしています。(笑)

 でもそうやって友達との付き合い方を学んでいくのでしょうね。

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3月16日

 昨日、ディズニーランドで風が強くて寒かったので、少し無理をしたのか、幼稚園で熱を出して帰ってきました。(^^;

 ずっと兄弟揃って風邪を引いているので、ちょっと心配です。素直に寝ててくれたので一安心。

3月15日

 幼稚園の卒園式で人数が多いので瞬のクラスは休みということで、ディズニーランドに行ってきました。ファンテリュージョンも終わりも近い(5月15日まで)ということもあってか、平日なのに凄い混んでました。何十回も行ってるけど、こんなに混んでたのは始めてかも。一度、入場規制で入れなかったことがあったけど、もっと混んでるということでしょうね。

 瞬が楽しめるアトラクションは決まってしまうので、いきなりお気に入りのゴーカートに乗って、イッツ・ア・スモール・ワールドやジャングル・クルーズなどで楽しみました。イッツ・ア・スモール・ワールドは最後にもう一度乗ったりして音楽が好きなようです。なかなか楽しめたらしく、夕方になっても帰ろうとせず、ディズニーランドを出たのは午後7時になってしまいました。

 また時間があれば連れて行ってあげたいです。今回はプーさんのハニーハントとミッキーマウスの家は混んでいて入れなかったので、次は絶対に入りたいです。ミッキーマウスの家は前に一度、入っているので、とりあえずプーさんかな。

 

3月8日

 瞬も廉も、昨日から風邪が酷くなってしまったようで、咳と鼻水が出ます。今日は診察と遺伝子相談があったので、風邪が酷いようなら診察は延期しようと思っていました。結局、大丈夫でした。(^^;;;

 診察は特に問題無く、風邪の影響なのか目脂が酷いので左眼の目脂の検査をしました。待合室でピロピロさんと会ったそうです。私は遺伝子相談に合わせて行ったのでお会いできなくて残念でした。

 遺伝子相談では12月に採血してDNA検査をしましたが、異常は見付からなかったとのこと。100万個あるDNAの内、病気が出るだろうと言われている2%にあたる3000千個を取って調べたそうです。ただし残りの大部分は現在では「病気には関係ないだろう」と言われている部分であって、現在でも解明されていない部分らしいので、その部分に異常があって病気が発症した可能性もあるということでした。DNAに異常が無くて両眼性の網膜芽細胞種が発症した場合、考えられることは染色体の一部が欠損しているということが多いそうです。それとは別に発症率が出生数の16000人に一人と言われている網膜芽細胞種が、片眼性の網膜芽細胞種が、たまたま片眼づつに発症した可能性もあるということでした。ただしこちらは何億分の1という途方もない確率です。染色体の欠損を調べるFISHという方法で染色体検査をすることになりました。

 FISHというのは、簡単に言えば染色体に色を付けて欠損が無いか調べる方法です。かなり簡単に言い過ぎてますが...。プローブというものを血液に流して、13番染色体の網膜芽細胞種が発症するという部位に色を付けて欠損が無いか見るということでした。欠損があれば、色が付かないので判るということらしいです。この辺、理解しながら話を聞いていたので聞き逃しもあるかも知れませんので、詳細は遺伝子に詳しい先生に聞いてください。

 予定外の血液採取に診察室は大騒ぎ。瞬は嫌がって逃げるわ、叫ぶわ、泣くわ、鼻水垂らすわ、親は叫んでるわ(笑)...。とても恥ずかしかったです。カッコ悪いよなぁ。相当、血液採取や注射は嫌みたいだけど、検査をするためだから、やらないわけにも行きませんね。

 前回の血液採取した時に腫瘍マーカーも調べてもらいました。少し高め(今回で24くらい)だそうですが、ずっと20程度の数値で、今回の2割増というのも正常の場合でもあり得るということで、特に心配は無いでしょうということでした。定期的に調べて数値が大きく増えていくようだと、他に病気が発症している可能性が高そうです。

 次の診察は5月31日。瞬と廉の診察、遺伝子相談があるので大変かも。