瞬の目脂の検査結果が出るので、ママが病院に電話して結果を聞きました。少し菌はあるものの、先日処方してもらったベストロン点眼液で大丈夫とのこと。１ヶ月くらいしても目脂が治まらないようだったら診察を受けてくださいということでした。

　昨日、夜中に何度も起きた廉ちゃん。朝、耳から膿が出てきたらしく、耳鼻科に連れて行ったら両耳とも中耳炎ということらしい。片方は自然に破れて膿が出てきたけど、もう片方は切開したらしい。瞬もまだ風邪が完全に治ってないし、廉は先週は風邪で大騒ぎして、今週は中耳炎...毎週、病院通いなのが泣けてきます。何か嫌なクリスマスですね。(笑)

　昨日の夜、瞬がまた少し熱を出しました。「サンタさんが一日早く来るかも知れないよ」というと、比較的大人しく寝ていました。変わりに廉が夜泣きのように何度も起きて泣いていました。休む暇無しですか...。（＾＾；

　朝、瞬が「サンタさんが来たよ」と枕元で騒いでいました。パパが寝る前に枕元にプレゼントを置いといたのでした。欲しかった物がプラレールの奴だったので、クリスマスに渡すとパパは会社で遊べないからです。他の人も作れるんだけど、大きなコースはパパじゃないと無理なんですね。寝るのが遅かったパパは予想通り、早い時間に起こされてプラレールをやらされました。ばあちゃんから同じくプラレールの「おしゃべりトーマス」の車両を貰ったようです。あるレールのところに来るとトーマスがしゃべったり、動きを変えたりするものです。じいちゃんからは「トミカ」のセットを２つ貰ってました。もうトミカとプラレールのオンパレード。毎年、恒例のような気もするけど、クリスマスじゃなくても買っているんだよなぁ。(笑)

　大きなコースを作ってあげて楽しそうに遊んでいたので、ちょっと嬉しいかも。でもパパが一番楽しんでいたのは内緒です。来年もまたプラレールやらトミカやら買わされるんでしょうか...。

　今日は瞬、廉の診察日でした。昨日の夜からパパが先日の廉と同じような症状でダウン。体調不良のまま、頑張って病院に行きました。(^^;

　待合室で掲示板に書き込んでくださった「てんさん」とお会いしました。私は体調不良で、殆ど話もできなくて申し訳ありませんでした。頑張って治療されているようで、このホームページが少しでも役にたったことでやっていて良かったなと思う瞬間でもあります。どうやらお医者様の方も、このホームページを見られているようで、余計なことを書けないなぁとも……(苦笑)。他にも声を掛けてくださった方がいらっしゃったようですね。日頃、文字でのやり取りしかできませんので、待合室等でお会いする機会がありましたら、遠慮なく声をかけてくださいませ。

　瞬は少し目脂が多くなってきたので、目脂の検査をしてもらうことにして、目薬を処方してもらいました。少し風邪気味なので、その影響があるのかも知れません。瞬本人も痛い検査はしないことが判っているので余裕がありますね。でも、痛い検査があることが判ると…(後述)。廉は眼底検査で、かなりじっくりと診て下さったようです。ママが「何かあるのか」と不安になったとか言ってました(^^;。特に問題も無いので半年に１回の眼底検査になるようです。

　診察の後、直ぐに遺伝相談がありました。染色体、遺伝子に関して詳しい説明、そして網膜芽細胞腫を含む「がん」の発症する原因について説明がありました。今までの治療内容の説明や、家計図まで詳しく聞かれるので、かなり時間が掛かります。両眼性の網膜芽細胞腫の場合には遺伝性の場合が多く、この場合、全身の染色体に異常があることが多いということです。その影響で他のがんが発症する可能性が高いのです。この辺に関しては後で纏めたいと思います。遺伝性の場合が高いということで、瞬と私たち夫婦の染色体、遺伝子検査をしてもらうことにしました。これにより、瞬の染色体に異常があれば、これから二次がんの発症する可能性や、結婚してから遺伝する可能性がわかります。気になっていた腫瘍マーカーについても検査してもらうことにしました。既に腫瘍自体は体の外に取り出してしまっているので、数値は下がっているはずなのですが、念のためです。

　血液採取をするということで、病院に来る前に瞬には「血液を採るかもしれないよ」と伝えておいたのですが、実際にやることになると大騒ぎです(^^;;;。昼食を取っていなく、お腹が減っていたということも重なって、滅茶苦茶嫌がってます。最初に夫婦で血液を採取して、最後に瞬がやるということになりましたが、大きな声で文句を言ったり、「たすけて〜」とか叫んでました(笑)。まだ針も刺していない内から「痛い」とか言っているし、こうなることは予想していたとはいえ、今まで以上に大騒ぎになってしまったので、ちょっぴり恥ずかしかったです。

　染色体、遺伝子検査に関しての結果は約２ヶ月かかるとのことで、次の診察は瞬は３月８日、廉は５月１８日ということになりました。

　昨晩、２３時ごろ、スヤスヤと寝むっていた廉が突然、泣き出した。少し熱っぽくて機嫌が悪い。突然、吐いて、その後も何度も吐いた。顔色も真っ青になってしまったので、病院に連れて行くことにした。瞬は一人で置いとけないので、ばあちゃんの家で寝るように言ったら、泣き出しちゃって嫌がる。ただ廉の状態が判ったのか、泣きながらも「帰ってきたら迎えに来てよ」とか言いながら、ばあちゃんの家に入っていった。廉は病院に連れて行って、脱水症状気味ということで点滴を朝まで入れていました。

　今日は盲学校の体験学習があったけど、ママは廉の付き添いだし、パパも病院に行かなくちゃならないので盲学校には行けません。まぁパパが連れて行けないとこもないんだけど、どうすればいいのか判らないので...(^^;。すると「幼稚園に行く」と言う。休みを取っていたので急遽、幼稚園に連絡して、ばあちゃんの付き添いは必要か確認。この辺、面倒ですね。一人で登園して大丈夫ということで、いつもどおりバスで登園したみたいです。

　廉は１１時くらいまで点滴を入れて、少し熱はあるものの無事に帰宅。急性胃腸炎ということでした。昨日、ポリオの予防接種を受けていたので、それが原因かと思ったけど、関係無いだろうとのこと。夜には元気になったので一安心です。瞬もママに甘えるかと思ったら、そんなことは無かったので成長したんだなぁ。

　NHK「おかあさんといっしょ」で瞬のイラストが紹介されました。短いコーナーだったけど、瞬はとても嬉しかったようです。お姉さんが自分の名前で話し掛けてくれるのを聞いてニヤついていたみたいです。

　紹介されたイラストは、折り紙を手で切ったものを貼り付けて、だんご３兄弟を作って、まわりに野菜を書いたものだったけど、線が欲しかったせいか、あまり良く映りませんでした。(^^;;
　お姉さんが「しゅんちゃんは病気で目が見えないけど〜」と言った時に、ママに「目が見えないこと書いたの？」と聞いたそうです。どんな気持ちで聞いたのは判らないけど、何か理由があったのかな？。

　しっかりビデオも「保存用」と「しゅんちゃん１１」に録画しておきました。

　明日、発表会だというのに、少し熱を出して寝込んでいました。発表会に出られるか心配だったけど、朝になってみれば、すっかり熱も引いて、少し咳が出る程度。鼻水は相変わらずですが...。廉も同じく昨日から熱を出していて心配だったりします。しかも廉のほうが酷い...。

　発表会で瞬がやるのは「元気きょうそう」というリズム(ダンス)で、舞台の上で７人くらい並んで一緒に踊りを踊るというものでした。一生懸命やっているのが見えたし、とても上手に出来ました。他の子と変わらない動きをしていたので感動しました。たまに変な方向を向いて踊っている時があったけど、幕の横から先生が「もっと後ろ」とか位置を伝えていたそうです。瞬は実際に踊りを見ていないので、動きなど教えるのも覚えるのも大変だったでしょう。音楽に合わせて良く踊れたと思います。

　あとは歌ですが、朝、「咳が出るからやらない」と言っていたけど、「楽しみにしてたのに」というと「やってみる」と気合を入れていました。なかなか元気に歌えたので、こちらも大満足ですね。瞬は一番、最上段だったので、咳をすると前の子の頭にモロに当たってしまっている感じがしました。何度も咳をする時は口を押さえてと言っているけど、すぐに忘れてしまうようです。

　来年はどんなことをやるのか、もう楽しみになってきました。(^^;;

　また風邪をひいたらしい。痰が絡んだような咳ではなく、空咳みたいな感じの咳をしていたので心配していたけど、今日、幼稚園に行ったら熱が上がってしまい、途中でお迎えの連絡が幼稚園からあったらしい。病院に連れて行ったら、喉から来る熱とのこと。熱が出たり、変わった症状が出ると、異様に悪い病気じゃないかと心配になってしまうのは、心配しすぎだろうか。
　１０日に幼稚園の学習発表会があるので、それまでに体調を整えないとね。

　夜中になっても寝付けないようなので、将来何になりたいか聞いてみた。「お医者さんと大工さん」になりたいらしい。どちらも無理っぽいけど、自分のやりたいことを一生懸命やれる人になって欲しい。やりたいことがあれば、無理なことはわかっていても手助けしてやりたいと思う。