9月28日

 今日、幼稚園で女の子と口喧嘩までは行かないが言い合いになったらしい。何の話でそうなったか...。「スパゲティの麺はラーメンなんだよ」と女の子が言ったことが発端。(笑) 瞬は「スパゲティはスパゲティ、ラーメンはラーメンだよ」と答えたらしいが、何か可愛いですねぇ。徐々に話は膨らみ、女の子は「スパゲティは箸で食べる」というと瞬は「スパゲティはフォークとスプーンで食べるんだ」とか言っていたみたい。ウチではそんな洒落た(?)食べ方を教えていないけど、瞬は常に箸、フォーク、スプーンで食べているからでしょう。先生もばあちゃんも、そんな感じの言い合いを聞きながら、少し関心していたみたい。(笑)

 時には言い合いも喧嘩も必要だもんね。今度の日曜日は運動会。徒競走は紐を持って走るみたいだけど、どうなるかなぁ。

 今日、先日作った義眼が届きました。早速、付けてみたら、以前にも増して大きい。入れるのも外すのも一苦労です。ちょっと黒目の位置が気持ち内側を向いているような気もするけど、暫く使ってみて気に入らないようなら、また作り直してもらおう。これは妥協しちゃいけませんね。(^^;

9月27日

 今日は瞬と廉の診察日。瞬は一応、目脂の再検査をしてもらう。廉は散瞳していたにも関わらず、開きが足りないとのことで、2度の眼底検査になってしまいました。瞬もベットのある部屋に入りたいような、入りたくないような感じだったけど、結局、中に入らずに、診察室のドアのところで「泣き声」を聞いていました。(^^; 廉も特に問題無く、少しホッとした。

 廉は生まれた時に染色体検査をしているし、夫婦でも染色体検査をしたが、特に異常が無かった。瞬は、今までその手の検査をしていないし、前にやっておいたほうが良いという話を聞いたので、次の診察の時に遺伝子相談も受診することにした。遺伝子検査(DNA検査)で、「二次がん」の発生し得る可能性を調べるのです。どの遺伝子に異常があると、がんが発生し易い等は判っているので、遺伝子検査をしておけば、前もってある程度、心の中で整理しておけるというわけです。遺伝相談には栃木県立がんセンターの先生が非常勤でいらしているので、もしかしたら国立がんセンターでは無くて、県立がんセンターで行えるかも知れません。

 午後は瞬のCTの検査がありました。前もって「注射とかしないから、一人で大丈夫だよね」と言い聞かせていたのですが、いざ検査となったら、技師に呼ばれました。「主治医から造影剤の指示が出ている」...お〜い、早く言ってくれ。主治医からは造影剤を使うことは一言も聞いていませんでした。造影剤は当然、注射で入れます。技師は「一番、細い針を使いますから」と言っていたけど、注射と聞けば瞬は嫌がります。一応、CTに寝転んでいる瞬に、「注射をするんだって、痛くないみたいだよ」って聞いたら半べそになって嫌がりました。泣いてしまうと検査も出来なくなってしまうので、技師は造影剤を使わずにやってくれました。「いろいろな角度から多めに撮影するので、もし何か影が写るようでしたら、その時は造影剤を使って、詳しく検査しましょう」とのことでした。お手数お掛けします。(^^; ドアの外で中の様子を聞いていたけど、技師の「大丈夫?」という質問に大きな声で「大丈夫」とか答えていました。CTも一人で出来るようになったね。

 CTの結果は10月11日に、瞬と廉の診察、遺伝子相談は12月21日になりました。廉も3歳までは3ヶ月に一度、検査をするようで、ちょっと可愛そうだけどやらなくちゃね。

9月25日

 最近の瞬は、目が見えないという自覚が無いのか、調子に乗っているのか、怪我が絶えません。母屋の玄関のところに尖ったところがあるので、再三、気を付けるように注意をしてたけど、先日、左眼の瞼の上をぶつけました。傷は大したことは無かったのですが、かなり出血したらしく、顔が血で真っ赤になったらしいです。瞼を直接ぶつけたとかじゃなくて良かった。(^^; 瞬は一人で自宅と母屋(隣)を行き来しているのですが、その間にある尖ったところにフェルトが貼ってありました。少しはぶつかっても大丈夫でしょう。

 その翌日も左の頬っぺたをぶつけ、昨日はプラレールのレールがあるところで飛び跳ねて、足の裏を切っていました。これも出血の割には傷は大したことは無い...。いつも同じ場所に椅子があると思って座ってしまったり、まず何があるかを手で確かめるという行動が欠けています。

 毎日のように「手を使って何があるか確かめないとぶつかるぞ」「飛び跳ねて何かあると踏んじゃうぞ」と言っていたので、実際に現実となって痛い思いをしたのが効いたみたいです。暫くイジケていました。

9月19日

 昨日の夜、歯を磨く時に痛がっていたし、朝食を取る時も痛がっていたけど、手足口病のようです。幼稚園に行って、直ぐに戻ってきたそうです。その名の通り、手、足、口に発疹が出来る伝染病(??)ですが、幼稚園で流行っているみたいです。片、膝、肘、おしりにもポツポツと発疹がありました。熱も無いし特に問題は無いそうです。実際に手足口病の薬は無いそうです。

 瞬は体調が悪いと判りやすいです。目脂が多くなります。ここ2、3日、目脂が多いので、先週、義眼研究所で何度も入れたりしたからだろうと思っていたのですが、手足口病が原因だったようです。風邪を引いた時、水疱瘡になった時も同じように予兆のように目脂が増えました。目脂が多い時は何か体調不良になる前触れかも...。

9月16日

 左眼の義眼の合いが悪くなってきたので、義眼を作り直してもらおうと義眼研究所に行きました。個人的な意見ですが、やはり摘出後2ヶ月だと、手術後の腫れが引いていないんだと思います。だから徐々に下がってきた...。右眼の時は腫れが完全に引くのを待ったので6ヶ月も掛かりました。

 前日が敬老の日だったせいか、唯でさえ狭い待合室は一杯。30分くらいは瞬も飽きずに何とかなるけど、30分〜1時間くらいになると、流石に飽きて我侭を言ったりします。瞬の前の人が40分くらい掛かっていたので、凄く待ちました。左眼の義眼は再度、測りなおして作り直してもらい、後日、発送してもらうことにしました。右眼よりも瞼の開きが少ないということで、黒目を少し大きめにするということでした。実際に見ると以外に自然に見えるんですね。錯覚なんでしょうけどね。(^^;

 帰りが悲惨。義眼研究所でも眠かったみたいだけど、地下鉄に乗ったら直ぐに寝てしまいました。それから40分ほど、抱っこするわ、おんぶするわ、腕がガクガクして死にそうでした。幼稚園生を長時間抱っこするのは厳しいですね。

 瞬がまた変なことを言っていたので書いておきます。地下鉄の中で大きな声で「アキハラバは通らないの?」。アキハバラでしょう...。義眼研究所の待合室でお腹が痛いというのでトイレに行けば?と聞いたら、治ったという...「都合の良いお腹だから治った」。誰がこんな言葉を教えたのか謎です。(^^;

9月7日

 8月31日の診察のことを書くのを忘れていたけど、目脂は減ったけど、もうちょっと目薬を使ってくださいとのことで、再度、処方されたようです。他は特に問題無いとのこと。左眼の義眼を入れた時期が摘出手術から2ヶ月と早かったせいか、左眼の義眼が右に比べて気持ち低く感じます。眼窩内の腫れが引いてきたせいだと思っているのですが、機会を見て義眼を調整したほうがいいかも知れません。

 幼稚園も新学期が始まって、毎日、元気良く通っています。10月1日に運動会があるので、その練習をしているようです。上級生の練習を見学する時があったらしいのですが、担任の考慮で「瞬ちゃんは見れないから、帰ってもいいよ」とみんなより早く帰ってきたことがありました。丁度、その日は暑い日だったので、外で座って見学しているのも、見ることの出来ない瞬には酷だったかも知れませんね。(^^;

 瞬の使うゲタ箱やトイレのドアなどに指で触って判るようにと星型のシールが貼ってあるのですが、新学期から瞬の使うゲタ箱までは少し距離があるので、良く判るようにとゲタ箱の天板に太目の糸で誘導線のようなものを付けて下さったようです。それを辿っていけば一人でも自分のゲタ箱に簡単に行けますからね。ゲタ箱から教室までもどうように触れるところに同じように貼ってくださったようです。瞬が「途中にある柱にも欲しい」と担任に言ったようですが、すぐに柱にも付けられていたようです。幼稚園は大変良くしてくれるので、本当に感謝しています。

 他の子供たちも瞬をいろいろと助けてくれるようで、他の子供さんにも良い影響が出ているようです。ただ瞬が誰かに頼む時に、近くにいる子供を判別できなくて「〜どこにある?」とか聞くだけなので、他の子供さんは自分が頼まれているのか迷うことがあるそうです。逆に無言で何かを持ってきてくれる場合、何も言わないで置いてくれるそうで、瞬も持ってきてもらったことが判らない場合があるそうです。この辺は子供同士なので仕方の無いところでしょうね。