診察日。最近、義眼を朝、洗っているせいで忙しくて眼窩内の様子を良く見ていなかったようです。ここのところ目をしきりに擦るので中を良く見てみました。少し盛り上がっているようだったので心配でした。恐らく風邪の影響(少し引いてます)か水疱瘡の影響で炎症を起こしているのでしょうということでした。特に再発等の異常では無いということでした。一安心。(^^;

　次の診察は７月２７日。そして９月にCTを撮るということでした。眼底検査等の診察が無いし、手間も掛からないせいか、予約時間に呼ばれることが多くなったようです。以前は予約していた時間より１〜１時間半は待つことが多かったけど、１１〜１２時に予約を入れておけば１１時には呼ばれるみたいです。お陰で病院、義眼研究所へ午前中のみで行けるようになりました。

　その足で義眼研究所へ。前の義眼より少し大きめの物を入れてもらって、見た目も少し良くなりました。

　今日から幼稚園に復帰。ジャガイモ掘りがあったそうです。

　幼稚園で少し浮いてしまうことがあるようです。目が見えないせいか、まだ他の子の様子までを察知することができず、一人で騒いでしまうことがあるようです。騒いでしまうといっても、嬉しさのあまり足をバタバタさせてしまう程度のことだけど、他の子供から見ると「何してんだ？(笑)」みたいな感じなのでしょう。実際に自宅でも興奮したりすると足や手をバタバタと動かしてみたり、大きな声で話したりするけど、瞬の表現ということで仕方の無い部分かも知れませんね。

　どう教えていっていいのか悩みます。(^^;

　今日、幼稚園でプールに入るため着替えていたところ、お腹に水疱のような物が出来ていたみたいです。昨日、お風呂でお臍のところにポチッと出来物が出来ていたのですが...。念のため、病院に行ってくださいということだったみたいです。診察の結果、見事に水疱瘡。(^^;

　昨日、目脂が多いような気がしたけど、水疱瘡の影響があったのかな。熱も無いし、比較的軽いということですが、また幼稚園はお休みしなくちゃなりませんね。せっかくバスに乗れるかも知れなかったのにね。とりあえず廉に移らないか心配です。

　幼稚園で父の日の集いという行事があるのでパパと二人で登園。皇太后さまが亡くなられたということで、外でやる予定だった行事は室内で...。簡単に体を動かす程度で終わってしまった...。その後、親子でお互いの顔を書いたり、結構、楽しめました。

　帰りに職員室に行って園長先生と話をしました。「そろそろバスに乗ってみようか」と言われて、バスに乗るのを楽しみにしていたから瞬は少し嬉しかったようです。幼稚園側で心配しているのはバスに乗っている間に寝てしまったり、急ブレーキをかけた時に落ちないかということみたいです。寝てしまうのは他の子も多いらしいですが、きちんと掴まって座っていれば他の子と、差は無いと思うのですが...。帰りは長い距離を走るので、最初は登園時に乗ってみようということでした。いつになるのかな。

　瞬の診察日でした。予約は１１時〜１２時になっていたけど、病院に到着してから１０分程度で呼ばれたらしいです。眼底検査等が無くなったので、先に回されるのでしょうか？。(^^;

　予定通りに義眼研究所に行きました。右眼の時と違う先生らしいです。右眼をやってくださった先生はいなかったみたいですが、瞬が「早く入れてよ」とか文句を言っていたらしい。そんな状況もあってか、どうも左眼の義眼の収まりが悪く感じます。最初は黒目が小さいのかと思ったけど、洗浄の時に見てみると黒目自体は右眼と同じくらいでした。大きさがあっていないのか、中で動いてしまうようです。がんセンターで借りている義眼のほうが、しっくりくるような気もします。

　今度の土曜日は幼稚園で父の日の集いというのをやるらしいです。パパと二人で幼稚園に行きます。どんなことをやるんでしょうか。瞬もとても楽しみにしているみたい。

　網膜芽細胞腫は遺伝性が強いので、廉も念のために金子先生に診てもらうため、がんセンターに連れてきました。初診扱いになるので時間が掛かると思ったら予想外に早かったです。(^^;

　散瞳せずに堀江先生に診ていただき、その後、散瞳してから眼底を診ていただきました。念のため、金子先生にも診てもらうということで、合計３回、開眼器を両眼に付ける事になってしまいました。強膜圧迫器で強膜を押すのですが、まだ生後２ヶ月ですし、かなり厳しかったです。検査の結果は特に今のところ異常無しということでした。ホッと一安心です。今後は３ヶ月おきに検査して、ある程度、発症の少ない年齢になってから半年、一年と間隔を開けて検査をするそうです。万一、発症した場合のことを考えると、検査をしないわけにいきません。

　去年の勉強会で一緒になったご両親と話をしました。瞬も右眼の治療でルテニウム強膜縫着をやったけど、瞬の時は縫い付けている時間は３日弱でした。話を聞くと今は半月掛かるということでした。同量の放射線を当てるのには半月ということらしいです。その間は隔離となるので厳しいですね。新しいルテニウムが９月に入るらしいので、９月前にルテニウムをやられる方は長い入院になってしまいそうです。

　盲学校の運動会に参加しました。一般の小学校、中学校等の運動会のイメージとは掛け離れていますね。生徒の人数も少ないですし、仕方の無いところでしょうか。

　瞬の参加するプログラムの前に、いくつかプログラムがあったので眺めていました。徒競走等を見て思ったのですが、瞬とあまりレベルが違いません。それにしても走り方が似てます。(笑)　中には全盲とは思えないくらい凄い走りを見せてくれる生徒さんもいて、かなり楽しめました。先生も「左!!、左!!、右!!、真っ直ぐ!!」とか大変です。(^^;

　気が付いたのですが、他の視覚以外に障害を持っている生徒さんが多かったということです。車椅子に乗っていたり、少し体が不自由な方が多いような気がしました。遺伝子や染色体異常等で生まれつき視覚障害が起きてしまった等あるんでしょうね。

　他の生徒さんを見て、今後についていろいろ参考になりました。幼稚園は来年でやめて、盲学校の幼稚部に入学させようと思っていたのですが、幼稚園で３年間過ごして、盲学校の小学部の入学させたほうが瞬のためになるかも知れません。最終的には瞬が行きたいところを最優先に考えて決めたいと思っていますが...。

　診察日。これからは経過観察ということもあり、ママだけで病院に行ってもらいました。１０時から１１時で予約を入れてあったので診察が終わったら連絡をくれるように伝えてあったけど、１１時半になっても連絡が無いので病院に行ってみました。待合室にいないので、ウロウロしていたら会計のところにいました。かなり待たされたようです。(^^;

　左眼の腫れも少なくて、仮の義眼を入れてもらったそうです。次の診察は１５日で、特に問題がなければ義眼研究所に行くことになりそうです。左眼は少し見た目が痛々しいのでガーゼを貼っていました。あまり貼りたくないんだけど電車で帰ると「煩い人」が多いのです。幼稚園も暫くガーゼを貼って行くことになりそうです。

　今週から幼稚園に復帰しました。病院の診察があったので火曜と水曜しか出ていませんが、左眼に大きなガーゼを貼って行ったので、驚いた園児が多かったそうです。瞬に「誰かにメメのこと聞かれた？」と聞いてみたら、「聞かれた」と言っていました。何て答えたのか聞いてみたら黙っていたそうです。親の会話を聞いているんだなぁと思いました。今までいろんなところで目のことを聞かれたりして、最近では無視して黙っていることが多いのですが、そんな話を夫婦でしていました。これを本人も実践しているようです。(^^;　休みが続いたので、ちょっとだけ心配していた「ひろみちゃん」との関係(笑)も、ラブラブ健在らしいです。(^^;