左眼の病理検査の結果が出ました。強膜、視神経、眼窩内への浸潤は認められないということで、一気に肩の荷が下りた気がしました。数日前から心配で心配で仕方が無く、ホントにホッとしました。主治医の言い方が右眼の時と同様で「生きている腫瘍がありましたね...」としか言わないんです。(^^;　その後のことを聞きたいのに暫く待っていても何も言ってくれないんですよ。こちらから「外には出ていませんでしたか？」と聞いて、やっと答えてくれました。まったくドキドキものです。

　左眼はまだ完全に出血が止まっている状態では無いようなので、消毒と薬を入れるだけでした。本当ならば仮義眼が入るはずだったけど延期です。右眼の目脂も涙が多いせいでしょうということでした。

　２年間治療してきて、両眼摘出という結果になってしまいましたが、これで命を守れる可能性は高くなりました。病理検査の結果も100%安心できるというものではありませんが、目玉の中にいた悪魔は取り払うことが出来たと思っています。まだまだこれから乗り越えていかなくちゃならない課題も多いですが、瞬と共に頑張っていなくちゃなりません。

　退院してきてから、あまり元気が無かったので心配だったけど、今日は外で三輪車を漕いでました。やはり顔が腫れているせいなのでしょうか。徐々に今までの瞬に戻ってきた気がします。少し安心しました。

　気温が高くなって左眼に貼ってあるガーゼの中が蒸れるのか、少し痒いようです。寝ている時に油断しているとガーゼの上からボリボリ掻いていました。痛くないのでしょうか...。(^^;

　左眼の腫れが右眼の方にも出ているせいか、右眼の目脂が多いです。ドロドロした黄緑色の目脂が大量に出ます。ちょっと心配なので月曜日に診察に行った時に聞こうと思います。

　昨日は手術の後、何度か吐いていたので朝まで点滴を入れていたようです。迎えに行くと既に受診も終わって荷物を纏めてプレイルームにいました。予想通り、機嫌が悪いです。神経が集まっている部分を弄ったし、右眼の方にも腫れが広がっているので不機嫌なのは仕方が無いでしょうね。帰りの車の中でもずっと寝ていました。右眼の閉まりが悪いし、左眼は大きなガーゼが貼られているので、起きているのか寝ているのか話し掛けないと判らなくなってしまいました。(汗)

　金曜日にガーゼの取り替えをするらしいです。診察は来週月曜日か水曜日になるでしょう。ウチの場合はまだ車や電車で片道１時間半〜２時間半程度で病院に来られますが、遠方の方は大変でしょうね。頻繁に病院に来ることになると泊まりがけになってしまうこともあるでしょう。摘出したら義眼センターに行かなくちゃならないし、少し落ち着くまでゆっくりできそうにありません。今回の手術で転移の他に心配していたことは、ホントに見えていなかったのだろうか...ということでした。瞬の行動を見ていると、ホントに見えているように動くのです。ウチに戻ってきて、トイレや手を洗う時にいつもと同じように行動していたので、少しホッとしました。

　幼稚園で金曜日に５月生まれのお誕生会があるけど、瞬は病院に行かなくちゃならなくなったので参加できません。今月は高熱を出したりして幼稚園に殆ど行っていないので、入院証明書を届に行くついでに瞬も行ってきました。少し元気を出してくれるかなと思っていたら、先生と会っても元気が無くて、まだまだ本調子は出ていないようです。(^^;

　８時から水分が取れないせいか機嫌が悪いです。手術前に飲む薬も吐いてしまいました。１０時に点滴を入れ、１１時に手術室に...。今まで素っ裸にバスタオルで手術室に行っていたのですが、今回は手術着を着て、自分で歩いて手術室に行きました。しかも手術室に麻酔科の先生に抱かれて入って行くときも泣くこともせず入っていきました。今までは「ママ〜ママ〜」と泣き喚いて大変だったのですが成長しているようですね。

　摘出のみなので時間にして１時間半程度でしょうか。リカバリーで摘出した左眼を見せてもらい、先生から簡単な説明を受けました。眼圧が上がり、緑内障がかなり進行していたようです。出血で眼底が全く見えず、腫瘍等を見ることは出来なかったが、外から見る限り転移している様子は無いということでした。眼球の裏側にも以前に摘出した水疱のようなものがありました。あとは病理検査の待ちですね。

　病気がわかり、治療を始めてから約２年間。最初に診断されたのは「両眼とも摘出レベル。摘出するならば左眼」と言われていました。左眼は眼球の大半を腫瘍が覆ってしまい視力の確保は難しいと言われていました。それが治療の甲斐あって、若干の視力を得ることができて、良く見えていた右眼の眼底出血、そして摘出まで頑張ってくれたのが左眼でした。右眼を摘出してから、左眼自体が眼底出血を起こすまで、瞬にいろいろな物を見せてくれたんですよね。その時、見たものはちゃんと瞬の記憶の中にあります。そんな左眼も限界がきてしまいました...。

　手術室に入る前に瞼の上から擦ってしまいました。摘出された左眼を見た時に、周りに人がいなければ泣いてしまったでしょうね。必死に涙を堪えて笑って話をしていました。病理検査の結果はどうあれ、小さいケースの中にある左眼に「今まで頑張ってくれてありがとう」と心の中で何度も言っていました。

　廉の風邪が酷くなってしまいママが病院に連れて行ったので、パパと二人で病院に来た。ずっとお利巧さんにしてくれたので助かりました。廉は血液中に二酸化炭素(??)が増えたらしく、点滴をして帰ってきたそうです。１５時ごろ、ママが病院に来ました。それからは我侭し放題...。お馬鹿です。(笑)

　手術は主治医では無く、新任の先生がやるということで、本音を言ってしまえば不安です。(^^;　同じ先生に診て来てもらって、ここに来て先生が変われば不安になりますよね。でも実際に診察室で話をして、少し安心しました。女性の先生ですが凄く丁寧な先生です。瞬はずっと風邪で寝込んでいたので小児科の受診もお願いしましたが、直ぐに小児科の先生に電話で依頼をしてくださって、その話し方が恐ろしく(^^;丁寧でした。丁寧だから腕が良いということでは無いですが、レベルの高い先生だと思えました。

　明日の手術は１１時ごろからということで、８時から水分もカットされます。また厳しい一日になります。ママは付き添いしているし、廉はばあちゃんが見てくれているので、パパは自宅に一人です。精神的に参りそうなので、極力写真は見ないようにしていました。(^^;

　ホームページを見てくださっているお母さんと話すことが出来ました。ありきたりの情報しか載せていないので恥ずかしいのですが、少しでも役に立てば嬉しいです。少し照れくさく、嬉しかったりします。娘さんも明日、片眼の摘出をされるということで、お気持ち良く判ります。大変な決断だと思います。摘出だけは避けたいという気持ちもありますが、摘出したからといって、可愛そうでも不幸でもありません。瞬も良く「可愛そうに」と言われることがありますが、少なくても「可愛そう」と口にしてしまう人が可愛そうだと思います。確かに「可愛そう」と思ってしまう気持ちもありますが、自分では瞬に対して「眼を摘出してしまったから可愛そう」と思うことはしなくなりました。子供の成長はご両親の育て方で変わっていくものだと思います。目が見えないのであれば、他の部分で補えばいい訳です。子供には自然に不自由な部分を補っていく力があります。目の見えるお子さんと、全く同じように行動したり出来ないかも知れませんが、目が見えなくてもそれに近い行動はできるものです。瞬を見ているとそう思えます。(^^;　これからいろいろな難題があるかも知れませんが...。(爆)

　前向きに頑張ってくださいね。以上私信でした。(^^;

　４歳の誕生日です。本当なら画像でも載せて祝いたいところですが、４０度近い熱に魘されて、ずっと寝ています。咳をすると喉が痛いらしいんだけど、「気持ち悪い」とか言ってました。「なんで咳でるんだろ〜」「助けて〜」とか言っているのを聞くとなんとかしてやりたいんだけど、風邪ごときにも無力ですね。(^^;

　病院に行ったら、入院するか点滴するか聞かれたそうで、迷わず点滴を選んだそうです。(笑)　水分を取ればいいのに、喉が気持ち悪いとか言って、あまり飲もうとしないんです。しっかり水分を取って、汗でもかけば熱も発散されて下がるんだけどね。

　水枕を頻繁に取り替えて、脇の下を冷やしたり、後頭部を冷やしたり、いろんなことを試してみました。午前３時くらいに熱を計ってみると３７度５分に落ちていました。やった！。

　早く良くなってくれよ〜。

　誕生日プレゼントに「ポポちゃん」が欲しいというので買いに行きました。お風呂に入れられるポポちゃんなので楽しみにしているようです。抱えてウロウロしながら、「眠いの？」とか一人でしゃべっています。女の子みたいな遊びしてますね。(^^;

　その後、昼寝をして起きたら熱が４０度を超えていました。鼻も咳も出始めて、咳き込むと吐いたりしてます。病院に連れて行ったけど風邪でしょうということでした。水枕をして、ずっと寝ていました。どうしても咳き込むと吐いちゃうので辛そうです。

　土曜日から月曜日まで症状は変わりません。熱は常に４０度を超えているし、座薬を入れても思ったほど下がりません。他の病気かと疑ったりしたけど、強烈な鼻水と咳なので風邪以外考えられないのですが...。真夜中まで氷水で冷やしたタオルを頭に載せてやったりして看病モードです。

　とりあえず来週の入院が心配。

　診察日。「そろそろ摘出しないと」っとずっと考えていたのですが、今日の診察でお願いしました。左眼は緑内障になりかかっているということでした。良く聞き取れなかったので間違っているかも知れないけど、眼底が酸素不足になって白目の部分に毛細血管が出てきているということでした。気になっていた白目の充血は毛細血管だったようです。良く見ると確かに充血では無く、毛細血管のように見えます。(^^;

　既に光を受けていない、今後視力が回復する可能性が殆ど無い、緑内障になりかかっているということで、即摘出のお願いをしました。今、出来ることは摘出以外方法が無いと判断しました。最初に「来週の月曜日入院で...」と言われたのですが、来週の月曜日は１５日。瞬の４歳の誕生日です。神様にトコトン嫌われているのでしょうか。最悪の誕生日になってしまいます。でも主治医の予定が入っていたので２２日入院になりました。２３日に手術をして２４日に退院予定です。手術は１ヶ月くらい先になるだろうと考えていたのですが、予想より早くなって意外でした。

　瞬には数ヶ月前から左眼も取らなくちゃならないかも知れないということは話をしてありました。４歳くらいの子供に、そんな話をしても理解してくれているのか判りませんが...。診察室で「また入院だって」というと泣き出しました。「何で？」と聞くので正直に「左のおメメも取らなくちゃ駄目なんだよ」と言いました。しかし瞬は予想外のことを言います。「点滴するの？」と泣きながらいいます。「点滴するかも知れないね」とか励ましていると、主治医が笑いながら一言「点滴するよ」。(爆)　冷たいねぇ。(笑)　摘出という決断を下した後だったけど、妙に診察室が和やかになっていたのは不思議な感じでした。瞬自信は入院や摘出よりも点滴と麻酔(ガス麻酔)が嫌なんだそうだ。

　瞬本人は目を失うことに関して、あまり気にしていないようです。既に見えなくなってしまっているのもありますが、「瞬のおメメは病気で取っちゃったんだけど、でも指先や鼻や耳や心や体全体がおメメなんだよ」と話したことを覚えてくれているようです。「心はどうやってみるん？」とか聞かれて、うまく説明できなくて困りましたけど。(笑)

　待合室で他のお母さんと話しているときに「そろそろ摘出かなぁ」なんて言いました。すると「そんな簡単に...」と言われてしまったのですが、そんな簡単に決めたように聞こえたのでしょうか。今まで２年間毎日考え続けてきて、治療を続けてきての結果、最終的にこのまま保存治療を選べば命が危険になると判断しての「そろそろ摘出かなぁ」です。粘れるだけ粘った上の決断です。同じ病気のお子さんをお持ちのお母さんに言われたのは少しショックでした。(^^;

　あとで気が付いたのですが、最近、ゴロゴロしたり、イライラしたりしていたのも緑内障が原因なのかも知れません。右眼の時も緑内障を起こしていて、摘出手術の前は同じように機嫌が悪かったのですが、手術を終えて自宅に戻ってくると一転して元気になりました。今回も摘出で楽になるといいのですが...。これで無事に摘出手術が終わって、病理解剖で何もなければ本当に一段落できるような気がします。これからが大変なので、一つ山を越えたという感じでしょうか。

　昔、撮った写真とか普通に見ていられませんね。見えていた時のこと、摘出する前のこと、いろいろ思い出してしまい、精神的に参りそうです。今は手術が終わって、病理検査で良い結果が出ることだけを信じて、前向きに行くしかないんですけどね。

　世間ではゴールデンウィークでしたが、ウチは最悪でした。数日前から瞬が風邪を引いたような症状を見せていたのですが、休みに入ってから、咳や鼻水が止まらなくなりました。一時は３９．５度くらいまで熱が上がって辛そうでした。大人しく水枕をして寝ていたのでシンドかったのでしょうね。

　徐々に熱も下がって、７日には普通に遊んでいたので安心しました。

　先週、ママが幼稚園に呼ばれて話を聞いてきた。こちらとしては早くバスに乗せて、みんなと一緒に通わせてやりたいと思っていんだけど現実は厳しかった。園長先生から直々に「簡単に考えていた」と言われたようです。実際にはやはり他の子供もいるし、ずっと瞬だけを見ているということが不可能に近く、時間が必要ということでした。バス通園だけでもと思っていたのですが、バス通園も今のところ不可ということでした。悲しいですね。

　暫くは付き添いで通園をお願いしたいということですが、こうなるとこちらが厳しくなってきます。ママは５月まで休んで仕事に復帰する予定だったのですが、ばあちゃんが瞬に付き添って幼稚園に通わなくちゃならないので、廉を見てくれる人がいません。ママの実家に預けたりしてもいいのですが、そうなるとウチだけの問題でなくなってしまいます。５月中に一人で通園できる可能性は低いということで、ママは１年間の育児休暇を取ることにしたようです。厳しいっすね。(^^;　でも楽しそうに通っている瞬を見ていると、こんなことで諦めてはいけないと思えます。

　幼稚園側の説明も一生懸命やってくれているのが判るということなので、こちらも協力するしか無いです。これからは担任の先生とママとで交換日記で連絡を取り合うことにしたということでした。やはり双方で考えていることを知っておく必要があるので良い方法だと思います。とりあえず付き添いでもいいから通わせたいです。

　最近、書いていませんでしたが、瞬の残った左眼は向かって左側の白目が充血っぽい感じになっています。転移等気になるのですが、右眼も似たような症状が出ていました。右眼の時は瞳孔内も変な白っぽい色になっていたのですが、左眼は綺麗な色をしています。出血も外から見えません。(前は光に当たると出血が瞳孔を通して見えました)　色はいいんだけど、見えていないですね。光すら受けていないようです。既に摘出する覚悟は出来ているので、１０日の診察の時に主治医と相談してみようかと思っています。幼稚園に通い始めているし、摘出する時期が気になってしまいます。やるなら早いに越したことは無いのですが...。

　昨日の夜、一服しに外に出た時に、目を瞑って瞬がどんな風に歩いているのか実践してみました。(笑)　怖いです。玄関に辿りつくのも、かなり時間が掛かりました。これを普通に歩くのと変わらずに瞬は出来てしまうのが凄いですね。みなさんも一度、試してみてください。どこかに激突することでしょう。(^^;