入園式から既に２週間が経つ。未だに付き添い通園なので、ママが担任の先生に手紙を書いた。徐々に瞬も幼稚園に慣れてきたし、いつまでもばあちゃんと通園していたら、一人でバスに乗って通うことが出来なくなってしまうような気がしたから...。幼稚園側の考えもあるので、なるべく一方的に要求を出すような内容ではなかったけど、担任から電話があって「独断で決められないので、金曜日に幼稚園に来ていただいて、園長と他の先生方と相談しましょう」ということだった。ママは電話を切る前に「一方的なことを言ってすみません」と言ったらしいが「そうですね」(爆)と言われてしまったらしい。そういうつもりで言ったのでは無いと思うけど、もし怒っているのだったら申し訳無いです。でも入園式から３日間は付き添いで、その後、数日は朝のみバス通園、帰りは迎えに行くという話だったのが、ずっとここまで伸びてきてしまっているから不安になってきたんです。

　幼稚園側がどういう対応をしてくれるのか判らないけど、瞬は毎日幼稚園に行くのが楽しくて仕方が無いみたいだし、休みの日もバス乗り場まで歩いて行きました。バスで通園するのも楽しみにしているんです。毎日、幼稚園の園歌のCDを聞いているし、お風呂でも何度も歌っている...そのくらい幼稚園が楽しいみたいです。

　幼稚園側とこちらと双方で協力していかなくちゃならないけど、早くバス通園をさせてやりたいというのが本音です。(^^;

　幼稚園に通うようになって、１週間経ったけど、瞬は幼稚園が楽しくて仕方の無い様子。まだ付き添いで行っているんだけど、他のみんなはお昼(まだお弁当)を食べ始めるくらいに瞬は帰ってきちゃうので、ちょっと寂しいみたい。教室に向かう途中で、「今日は何しようかなぁ」とか言っているらしいです。でも、いよいよ今日からお弁当を持っていくことになりました。お昼を食べて帰ることになります。良かったね。

　先生からほぼ毎日のように電話があるんだけど、他の子に手を焼いていて、瞬に先生が一人、付けない状況らしいです。ばあちゃんが付き添いで教室にいるけど、ばあちゃんが見ても、他の子はとんでも無いそうです。走って他のクラスに行っていたり、ずっと泣き続けている子がいるみたい。１日保育はもうちょっと待ってくださいということでした。

　とりあえずお弁当を持っていけるようになったし、次はバスと、ちょっとづつ楽しみが増えていくのもいいかも知れません。同じテーブルの子とも話をしたり、部屋を移動する時も手を繋いでもらったりしているらしいです。同じテーブルの子は瞬を入れて４人で、他のテーブルに比べて１人少ないのですが、みんな大人しくて一緒に遊んでいるらしいです。瞬が目が悪いのも判ってきたらしく、何か物を取ってくれたり、口で説明してくれたりしているそうです。お友達にも幼稚園にも感謝ですね。

　幼稚園の入園式。幼稚園に着くと校庭にバスが並べてあり、クラス発表がされている。名前を探す...さくら組A1に瞬の名前を発見。嬉しいねぇ。下駄箱には既に名前が貼ってあり、瞬だけ名前シールの横に星型のマークがついています。指で触って判るようにと先生が付けてくれたようです。

入園式中は走り回る子供、ワイワイ騒いでいる子供、いろいろいますね。(^^;

　瞬は終始じっとしているんですが、流石に飽きてしまったのか、ママの膝のところに顔を埋めていました。式の中で園長先生から「目の見えないお友達がいます」と簡単に紹介があった。特に名前をいうわけでもないので、誰も気付いていないでしょうね。(笑)

　入園式の後、クラスごとに分かれて簡単な説明がありました。新入園児のクラスは全部で４クラス。瞬のクラスは一番、人数が少ないかな。１９人です。他のクラスは先生が１人、たまに１人増えるという感じですが、瞬のクラスは先生が２人です。やはり瞬がいるので常時２人体制で見てくださるようです。みなさんが帰った後、ウチは残っていろいろ他の説明があります。といっても、教室の簡単な説明ですが...瞬のロッカー(?)にも下駄箱に貼ってあったものと同じ星型のマークが付いています。トイレのドアには大きな星のマークが付いていました。手を洗う洗面台にも星のマークが付いています。小さなことですが、先日、家庭訪問された時に「指先で判断することができる」と伝えておいたので、先生がいろいろと考えてくださったようです。

　廊下を少し歩いてみました。園長先生が離れて見ていました。他の先生も気になるのか職員室から見ているのが、こちらから見えます。(笑)　廊下の中央に柱があるので、瞬がぶつかってもいいようにクッションのようなものを付けてくださるとのこと。先生達が、瞬があまり不自由なく幼稚園での生活が出来るように、いろいろと考えてくださっているのが伝わってきて、この幼稚園で良かったと改めて思いました。本当にありがとうございます。これからもお願いしますね。(^^;

　いよいよ明日から幼稚園生活、３日間はばあちゃんが付き添いだけど、来週からは幼稚園では一人です。泣かないで行けるかな？。

　幼稚園に持っていく物の名前ですが、アイロンが使える物にはフェルトで出来た名前をアイロンプリントしておきました。指先に感触が伝わるくらいに凸凹しているので便利です。文字抜きだし、名前の色も指定出来るので便利です。他の物には名前を書いた上に、テプラやネームランドの透明テープを使って点字で名前を入れておきました。透明テープなので下に書いた名前の上に点字が使えて便利です。ただ全部の物に同じようにしたので点字テープを作るのと貼るのに苦労しました。(笑)

　廉の血液検査の結果が出たそうだ。２箇所に検査に出すということだったが、自分のところの病院のみで検査となったらしい。まだ詳しい検査内容は聞いていないが、異常無しということでした。

　瞬の方はいよいろ明日、入園式です。とにかく通ってみないと判らないので、心配だけど見守ることにしましょう。(^^;　左眼の白目(左側)の充血が気になります。少し様子を見て、酷くなる様であれば診察を受けようと考えています。ちょっと心配だな。

　幼稚園から先生が来られる。家庭訪問ってわけです。３人の先生が自宅に来ました。幼稚園も足の不自由な園児は見たことがあるそうなのですが、目が見えない園児は初めてだそうで、双方、心配事や不安が多そうです。(^^;　瞬は得意のおもちゃをテーブルの上に並べて遊んでいます。(笑)　いろいろと不安なことを伝えておきました。

　今後の予定としては、まだ入園式前で、他の園児や瞬がどんな行動を取るのか不明なため、１２日の入園式の後３日間は半日だけなので送り迎え、付き添いでお願いしたいとのこと。その後、暫くの間、朝はバスで通園して、慣れてくるまで半日通園でお願いしたいということです。帰りはばあちゃんに迎えに行ってもらうことになりそうです。慣れて来たところで他の園児と同様に丸１日通うことになり、行きも帰りもバスということでした。ちなみにバスに乗ってくる先生は通常１人だけど、瞬の乗るバスは２人で来るとのこと。(^^;

　幼稚園にはいろいろと手間を掛けることになってしまったけど、一生懸命対応してくれるので安心して通わせることが出来そうです。とりあえず慣れるまでハラハラすることがあると思うけど、少しでも集団生活というものを体験させたいという考えなので、半日だけでも通えればいいかと思ってます。幼稚園の先生が、これを読んで「じゃ〜ずっと半日でもいいのね」となると嫌だけど。(笑)

　それとママと廉が午後に退院してきました。予定通りに退院できてホッとしました。瞬もお兄ちゃんになった意識が更に強くなったようで、近くに座って面倒を見ようとします。こちらは踏んじゃったりしないかドキドキものですが...。(笑)

　瞬はママがいないけど、とてもお利巧にお留守番できています。「お兄ちゃん」と呼ばれるのが嬉しいらしく、「もうお兄ちゃんだね〜」とか言うと照れ笑いのような顔をします。(^^;

　赤ちゃんの眼科の診察がありました。両目とも散瞳しない状態、散瞳した状態で診察がありました。診察の結果は特に異常は無いということで少しホッとしました。かなり泣きまくっていたようで、診察の後は疲れたのか眠っていたそうです。可愛そうだけど仕方が無いかな。

　たまに「神経質になりすぎじゃない？」とか言われることがあるけど、自分では判りません。果たして網膜芽細胞種に対して神経質になり過ぎているのだろうか？。発症し難い病気だけど、実際に瞬が発症しているし、網膜芽細胞種は遺伝性が高いことも判っている。万一発症したとしても早期の段階で見付けてやる事が出来れば、病気の進行を止めることが出来る可能性が非常に高かくなっている。

　生まれたばかりの赤ちゃんをいろいろ調べて可愛そうなことも判っているし、今は何とも無いかも知れない。でもね瞬の時は「何か変だ」と思いながら長い時間が経過してしまい、いざ病院に行ったら「両目を摘出するレベル」と言われちゃうわけですよ。眼球の中に悪性腫瘍があることも知らず、誕生日を楽しく祝っている時、家族で楽しく旅行に行っている時、親が将来のことを考えてニヤけている時、知らないところでヒソヒソと増殖を続けている、そういう病気なんですよ...。やっぱり神経質になりすぎているのかなぁ？。

　今日の午後１時２８分、瞬は無事にお兄ちゃんになりました。４月２日生まれ、２、９１８グラムの元気な男の子です。瞬は生まれた時に自宅で昼寝していたようで...。(笑)

　病院で赤ちゃんの頬っぺたや手を触ったりしてました。どうも煩いという印象しか無いようですが、お兄ちゃんになったという自覚は少なくてもあるようです。先週くらいから怒られる事も少なくなって、とっても良い子になりました。ママがいなくてもパパとちゃんとお留守番してますよ。

　赤ちゃんの方はというと、瞬の病気のこともママのカルテに記入されているし、直ぐにDNA検査、染色体検査をやってもらうため、生まれた直後に臍の緒から血液を採血したようです。２本取ったと行っていました。出産した大学病院と、専門の病院で検査をするようです。眼科の診察は４月５日にするようで、生まれた直後からいろいろ検査があった辛いですね。まだ名前がついていないので、名無しのカルテが作られたそうです。(^^;

　重い病気はせず、元気に育って欲しいと願っています。瞬ちゃんの手助けもしてね。(^^;